58 km en el cas d’en Raül.
2.177 km pel Sergio.
La Clàudia tenia 32km.
Aquestes són les distàncies que hi havia entre casa seva i l’hospital. En Raül, el Sergio i la Clàudia han estat pacients de càncer, en concret, de leucèmia i de limfoma. Són persones que viuen lluny, de vegades molt lluny, dels centres en els quals han rebut tractament.
Els tres van haver de sotmetre’s a un trasplantament de medul·la òssia per curar la malaltia que patien. El dia que havien de tornar a casa per primera vegada després de passar més d’un mes en una càmera d’aïllament, es van barrejar la il·lusió i la incertesa.
No pots recuperar-te tan lluny del teu hospital, dels teus metges, de les infermeres! No et sents segur. ¿I si hi ha una urgència? En Sergio encara ho tenia més difícil ja que va haver de traslladar-se de la seva Canàries natal a Barcelona. A més, la seva recuperació no seria curta…
El preu mitjà d’un lloguer a la zona de l’Hospital Sant Pau de Barcelona, on en Sergio va rebre tractament, ronda els 1.200€ al mes. En Sergio i la seva família van estar exactament 207 dies a la ciutat comtal. No cal fer molts números per saber que una estada així pot desestabilitzar l’economia de qualsevol.
Per sort, en Sergio, la Clàudia i en Raül van poder quedar-se sense cap cost en pisos d’acollida a menys de 300 metres del seu hospital per recuperar-se.
Els pisos d’acollida per a pacients són una part fonamental en el transcurs de la seva recuperació. No només aporten tranquil·litat sinó recolliment, intimitat i la possibilitat de viure un moment crucial de la vida en família.
“El comiat dels meus éssers estimats aquí a Canàries va ser el moment més dur de la meva vida. Especialment, dir-li adéu a la meva filla, la Thalía, que en aquell moment tenia només tres anyets. Però a Barcelona em van tractar de la millor manera possible. Només tinc paraules d’agraïment cap a totes les persones que m’han ajudat i donat suport per a recuperar la meva vida “, explica en Sergio, de 46 anys.
A més, un pis d’acollida també ofereix als pacients un ambient de tranquil·litat tant física com emocional. En el transcurs d’una malaltia greu és molt important trobar espais i moments de “desconnexió de la malaltia”.
És una ajuda perquè els pacients estiguin més animats. Abans del tractament, al Raül, de 58 anys, li encantava anar cada tarda al seu hort. “En aquest tros de terra passava moltes hores del dia, i em servia per desconnectar i descarregar tensions, sempre anava abans de sortir el sol i a la tarda, després de la feina, fins al capvespre“, comenta en Raül.
“Aprofitant els dies a l’hospital en règim d’aïllament, vaig començar a pintar làmines de mandales que regalava al personal sanitari, i un bon dia em vaig posar a dibuixar una cadernera. Sempre m’ha agradat molt la natura, conec més les plantes que els ocells, però m’agrada saber d’ornitologia. I, com em sobrava el temps, vaig començar a dibuixar la fauna de la meva comarca. Després vaig seguir amb les aquarel·les, i ja he pintat més de 200 làmines. Des de nen que no pintava“.
En Raül va estar en un pis d’acollida després de sotmetre a un trasplantament de medul·la òssia d’un donant no emparentat. “El poder haver estat a prop de l’hospital durant tota la meva recuperació ha estat fonamental. Estic molt agraït de poder haver gaudit d’un pis que també ha estat la meva casa“, explica.
Per què una llar lluny de casa?: beneficis intangibles del projecte
Tots coneixem els factors biològics associats a una malaltia, però … què passa amb els factors psicològics i socials de la mateixa? El pacient és un ens holístic i global, i s’han de poder cobrir totes les seves necessitats per minimitzar qualsevol impacte negatiu.
Per a la millora del pacient, no només es necessiten cures mèdiques, sinó que és molt important que el mateix tingui una garantia de poder continuar, en la midade les seves possibilitats, amb les seves activitats de la vida diària. Intentar que el pacient no senti que la seva “vida es paralitza completament” és fonamentat per afavorir una bona gestió emocional i mental d’aquest.
El factor biològic és determinant per a la salut del pacient, però el psicològic i el social són complementaris, si un falla, l’altre també.
Perquè aquestes premisses es compleixin és bàsic que el pacient, com el Sergio, la Clàudia o en Raül, pugui estar envoltat del seu entorn social més immediat (amics o família propera), que pugui normalitzar les seves rutines, que se senti acompanyat, que pugui fins i tot tenir un espai que li doni sensació d’amplitud … en definitiva que puguin tenir una vida el més normalitzada possible.
El diagnòstic d’una malaltia com la leucèmia o el càncer en general és una experiència traumàtica que no només afectarà al pacient, sinó a tot el seu entorn. Imaginem que aquesta família/entorn, té unes condicions econòmiques limitades i necessiten d’un gran desplaçament per poder complir amb el tractament.
En aquest cas, es podria desencadenar una situació d’ansietat davant el desconcert de com afrontar el dia a dia. Els pisos d’acollida per a pacients poden ajudar a “calmar” aquest nivell d’estrès i a no empitjorar la situació econòmica de la família.
I és que perquè un pacient estigui bé, també ho ha d’estar el seu entorn o família. És bàsic oferir un recurs que també faciliti la quotidianitat de les persones que estiguin a càrrec de pacient, que si no estan bé, repercutiran de forma directa en el malalt.
Molts dels acompanyants principals del pacient, a causa del estrès que suposa “viure en un hospital” (canvis d’horaris, canvis d’alimentació, preocupació pel diagnòstic, enfrontar-se a un trauma, gestionar el xoc inicial de la notícia..) arriben a patir la síndrome del cuidador cremat o burn-out.
Kilòmetres que generen inseguretat
Els pisos en els quals es van allotjar a Barcelona en Sergio i en Raül són pisos de llarga durada. L’estada mitjana és de 6 a 9 mesos. La recuperació d’un trasplantament al·logènic (procedent d’un donant) és un camí lent i sinuós. Però no tots els trasplantaments de medul·la òssia són iguals.
El que s’anomena “autotrasplantament de medul·la òssia” (o trasplantament autòleg) és una intervenció diferent. Els pacients que se sotmeten a aquesta teràpia podrien tornar al seu domicili al cap de pocs dies de realitzar-la. L’inconvenient sorgeix quan el seu habitatge es troba massa allunyat com per poder dirigir-se ràpidament a l’hospital en cas d’urgència, tractament ambulatori, etc.
Normalment, que aquests pacients segueixin ingressats a l’hospital, comporta dos fets: l’ocupació d’un llit hospitalari que podria ser emprat per un altre pacient, i que el pacient no pugui gaudir del confort d’estar en un lloc privat i més acollidor.
Algunes entitats també tenen a disposició dels pacients pisos de trasplantaments domiciliaris. Es tracta de pisos d’acollida molt propers al centre mèdic. Amb aquest sistema, els pacients que resideixen fora de la ciutat poden instal·lar-se al pis l’endemà del trasplantament rebent una o dues vegades al dia visites de control d’infermeria durant dos o tres setmanes. Passat aquest període, el pacient podrà tornar a casa amb més seguretat.
Els pacients allotjats al pis de trasplantaments domiciliaris poden estar en un espai més íntim, amb la presència contínua d’un familiar i amb tots els elements propis d’una llar. A més, per a qualsevol urgència, el pacient es beneficia de la curta distància entre el pis i l’hospital, a més de l’atenció continuada d’un equip d’infermeria.
“El desembre de 2015 em vaig sotmetre a un autotrasplantament de medul·la òssia. Patia un càncer limfàtic i aquella era la meva única oportunitat. Com residia lluny de l’hospital, després de la intervenció no podia tornar a casa. La meva família i jo ens vam allotjar en un pis de trasplantaments domiciliaris. Almenys no estàs envoltat de les quatre parets de l’habitació de l’hospital. Estar en el pis era com estar en una altra casa. La veritat és que vam fer que fos el nostre pis“, explica la Clàudia de 29 anys.
Cal destacar la meravellosa feina de moltes associacions que ofereixen cases o pisos d’acollida compartits o individuals per a pacients adults o infantils. És important destacar que en tots els casos la demanda d’aquests serveis ha de venir directament o avalada pel responsable d’Atenció Social de l’hospital en qüestió.
Barcelona:
– Casa Ronald Macdonald Barcelona
– Fundació Enriqueta Villavecchia
Madrid:
– Casa Ronald Macdonald Madrid
En altres punts del territori:
– pisos d’acollida de l’Associació Espanyola contra el Càncer
– Casa Ronald Mcdonald Valencia
– Casas d’acollida d’Afanion per a famílies derivades a Hospitals d’Albacete, Ciudad Real i Toledo
– Pis de acollida a León de l’Asociación ALCLES
– Casa d’acollida a Almería de l’Asociación ARGAR
– Piso d’acollida a Asturias de l’Asociación Galbán
– Piso d’acollida en Zaragoza de l’Asociación ASPANOA
– Pisos d’acollida a Palma de Mallorca i Barcelona per a famílies de Baleares d’ASPANOB
– Casa-llar a Gran Canaria de la Fundación Alejandro Da Silva
– Llar/residència d’acollida a la província de Girona d’Oncolliga Girona
Alexandra Carpentier de Changy
Regina Díez
Fundació Josep Carreras contra la leucèmia