Xavier Gómez-Batiste és el màxim responsable de cures pal·liatives de l’OMS. El director de l’Observatori Qualy del Institut Català d’Oncologia ha rebut l’encàrrec de l’OMS de dissenyar un pla mundial per millorar la qualitat de vida dels malalts crònics avançats. Ha participat en el Congrés de Cures Pal·liatives que s’ha celebrat a Girona per abordar els reptes d’uns tractaments en què Catalunya és pionera i que, amb l’envelliment de la població, seran més necessaris que mai.
Abans que res, què són les cures pal·liatives?
Són l’atenció integral i integrada a persones que tenen malalties cròniques avançades i a les seves famílies mitjançant el control dels símptomes, el suport emocional, la presa de decisions. Aquestes atencions han d’anar orientades a millorar la seva qualitat de vida i afavorir la seva adaptació a la malaltia avançada, no tenen mai l’objectiu d’allargar innecessàriament la vida ni d’escurçar-la deliberadament.
Quina atenció es dedica a les cures pal·liatives dins el sistema sanitari? Varia molt en funció dels països?
Moltíssim. Hi ha un context que és cultural i religiós, que aborda la situació de la malaltia avançada i la mort d’una manera diferent; no és el mateix la cultura hindú o la budista que la tradició cristiana. Després hi ha un altre context, el del sistema sanitari i del grau de desenvolupament humà, perquè en alguns països el sistema està desenvolupat i en altres, en fase embrionària. Les cures pal·liatives s’han d’adaptar a cadascun d’aquests entorns.
A més, s’ha de tenir en compte les dificultats per accedir als fàrmacs que tracten el dolor.
Sí, perquè només el 30% dels països tenen desenvolupat un sistema de cures pal·liatives, un 40% no tenen cap tipus de pal·liatius i el 30% restant el tenen d’una manera incipient. Això vol dir que tenim molta feina al davant. Respecte als medicaments essencials, fonamentalment el que està menys desenvolupat és l’accés als opioides, com la morfina i altres fàrmacs per tractar el dolor, i això necessita ser posat en marxa en molts llocs.
Això és el que li ha encarregat l’OMS?
El nostre objectiu és no només que els països desenvolupin ?equips, programes i serveis de cures pal·liatives, sinó que també afavoreixin l’accés als medicaments essencials com la morfina.
Per què s’han fixat en vostè? Què pot aportar el sistema català de cures pal·liatives al món?
El sistema de Catalunya es va desenvolupar fa uns 25 anys i va ser pioner en el sentit d’introduir les cures pal·liatives com una prioritat del sistema de salut. Va ser el primer país que ho va fer. Això va permetre desenvolupar molts equips de cures pal·liatives, amb una visió comunitària, implicant equips domiciliaris i cada hospital. Ha arribat a tenir molta cobertura, tant poblacional com geogràfica. A més, des de fa 5 o 10 anys, els pal·liatius s’han desenvolupat pensant a atendre persones de manera molt més precoç i en tots els àmbits, com la primària o les residències. Això ha afavorit el desenvolupament d’una visió més extensa, juntament amb un programa de la Caixa per atendre millor els aspectes psicosocials i familiars, la qual cosa vol dir que Catalunya ha tingut la capacitat d’innovar, i això és un dels aspectes més reconeguts.
A més de les necessitats pal·liatives a nivell físic, també s’han de tenir en compte les emocionals?
Hi ha diverses dimensions, com la mateixa malaltia, però també aspectes físics, emocionals i psicològics, familiars, espirituals o transcendents. Totes aquestes dimensions diferents s’han d’atendre per donar una atenció integral a les persones amb malalties avançades. Per fer això, es necessita un equip multidisciplinari que abordi tots aquests temes i que sigui competent en les dificultats que van sortint.
Quin rol ha de jugar el malalt per definir com vol ser tractat?
Quan identifiquem algú que té una malaltia avançada i un pronòstic de vida limitada, és fonamental primer avaluar les seves necessitats, després recollir els seus valors, preferències i opcions. Especialment quan un té una malaltia avançada, ha de decidir si prefereix ser atès al domicili o no; en alguns casos, si li interessa continuar el tractament o no; ser si vol ser ingressat o no. El tractament ha de ser configurat a partir dels seus valors i les seves preferències.
Com es recullen aquestes preferències?
Amb el que s’anomena Planificació de les Decisions Anticipades, que permet prendre decisions pensant en escenaris futurs i escollir l’adequació del tractament que a partir dels valors de cadascú. Per exemple, una persona que té una malaltia respiratòria crònica i que ha estat intubada diverses vegades, li podem preguntar si a la propera hi vol tornar o no.
I com es pot millorar l’atenció a aquests malalts?
Cal organitzar millor la seva atenció, perquè si no fem res, la tendència és que les crisis comportin hospitalitzacions. Sabem que hi ha una manera per prevenir aquestes crisis i és fer cada cop més tractaments domiciliaris i comunitaris. Fer una atenció continuada perquè el malalt no estigui atès en un sistema fragmentat i donant voltes pel sistema. Si fem tot això d’una manera precoç, el resultat és que les persones amb malalties avançades tenen millor qualitat de vida, se senten més ben ateses i millora l’eficiència de la seva atenció perquè evitem tractaments innecessaris. L’objectiu d’atendre’ls millor no és estalviar, però sabem que una de les conseqüències és optimitzar millor els recursos.
La població està envellint i això, és clar, derivarà en més pacients que necessitaran cures pal·liatives.
Totalment. Sabem que uns 45.000 catalans moren cada any a causa de malalties cròniques i avançades, com el càncer o la demència. Sabem també que entre un 1,3 i un 1,5% de la població està en aquesta situació i que és gent gran amb una o més malalties que van progressant i que viuran dos o tres anys tenint moltes crisis. Això ens dóna una idea de les necessitats poblacionals, estem davant d’una epidèmia que és fruit de l’èxit del sistema sanitari, perquè la gent viu més temps i viu millor. L’envelliment suposa que tenim més temps per patir malalties cròniques i evolutives.