- La Plataforma d’Organitzacions de Pacients presenta els cinc eixos de la seva proposta de Llei de Protecció de la Situació de Cronicitat que es concreten en els drets a la informació, a la formació, al manteniment de l’ocupació, a la protecció de la imatge ia uns ingressos vitals per posar fre a l’empobriment vinculat a la cronicitat
- La POP reuneix 27 organitzacions de pacients d’àmbit estatal amb presència en almenys 6 CCAA i defensa els interessos a uns 10 milions de pacients. És l’interlocutor representatiu, unitari i autònom fundat pels mateixos pacients a Espanya.
Antonio és paleta i ha desenvolupat una arteriosclerosi sistèmica que li produeix forts dolors d’esquena. Ha sol·licitat un grau de discapacitat i d’incapacitat laboral permanent sense èxit: per a l’Administració aquests dolors no tenen l’entitat suficient. Antonio ha estat acomiadat dels seus últims treballs per les contínues baixes laborals a causa dels seus dolors d’esquena.
Daniela, donant en vida d’un ronyó al seu germà (que ha pogut deixar l’hemodiàlisi), ha vist com les asseguradores rebutjaven contractar-una assegurança de vida, i no pot accedir a crèdit hipotecari ni, per tant, a comprar un habitatge.
A més, no ha pogut renovar la seva assegurança privada de salut ja que la primera és un 50% més cara. Encara que no ha estat acomiadada, els dies de baixa no s’han considerat incapacitat laboral transitòria i ha hagut d’avançar vacances. Daniela se sent defraudada: ningú li va explicar com afectaria als seus drets.
Enrique té reconeguda una incapacitat laboral permanent absoluta des de fa més de 10 anys per una malaltia inflamatòria, i ha desenvolupat noves competències que li permetrien trobar una feina en un sector diferent. Però Enrique no s’atreveix a acceptar les ofertes de treball per por de perdre la pensió i no poder recuperar posteriorment el grau absolut d’incapacitat laboral en cas de ser acomiadat.
Són casos que es viuen avui i que demostren les barreres que troben les persones amb una malaltia crònica a Espanya a causa del clamorós buit legal existent en la protecció de les persones amb una malaltia crònica o símptomes cronificats.
La Plataforma d’Organitzacions de Pacients (POP) s’ha proposat eradicar aquesta situació amb una proposició de llei les línies generals ha presentat i debatut avui amb pacients i els seus representants a la Jornada La protecció de la persona amb malaltia crònica o símptomes crònics, a la seu de l’IMSERSO a Madrid i inaugurades pel president de COCEMFE, Anxo Antón Queiruga; Fernando Vicente, assessor de la directora de l’IMSERSO, i el president de la POP, Tomás Castillo. A la jornada hi han intervingut representants d’ALCER, CESIDA, ACCU, AECC, FEDER, UNiMiD, el Ministeri de Sanitat, la Universitat Autònoma de Madrid i la Universitat Complutense de Madrid.
En aquesta jornada s’ha evidenciat que els obstacles que enfronten les persones amb una malaltia crònica, a més d’afectar al propi cura de la salut, impedeixen o dificulten la seva llibertat i igualtat i la seva integració real i efectiva en la vida política, econòmica, cultural i social. És a dir, impedeixen la igualtat d’oportunitats i provoca una discriminació per raó de malaltia ja que no gaudeixen dels drets, béns i serveis en igualtat.
Davant d’aquest panorama que viuen dia a dia milions de famílies a Espanya, la POP fa un pas endavant i, després d’una anàlisi de l’estat de la normativa, ha constatat que avui la legislació espanyola no garanteix certs drets a les persones amb malaltia crònica. Aquesta anàlisi s’ha elaborat amb la Càtedra Discapacitat, Malaltia Crònica i Accessibilitat als Drets de la Universitat d’Alcalá (DECADE-UAH), patrocinada per la POP.