En els darrers anys s’han realitzat en alguns països diverses avaluacions sobre la necessitat de crear unitats de cures pal·liatives pediàtriques. Aquests treballs han proporcionat informació sobre mortalitat infantil per causa de malaltia i han identificat les necessitats dels nens i de les seves famílies, dels cuidadors i també del personal sanitari que els atén.
Tots ells posen en evidència que els nens i adolescents malalts, generalment, volen estar a casa seva, i les seves famílies prefereixen, si es donen les condicions adequades, tenir cura d’ells a casa seva durant les diferents fases de la malaltia i en el procés de mort.
Però els estudis realitzats també posen de manifest que molt sovint els recursos sanitaris són insuficients per a permetre a les famílies tenir-ne cura al seu domicili. La provisió de serveis per a facilitar aquest relleu i coordinació en les cures és escassa i sovint no la fa possible. Habitualment també, la disponibilitat de serveis per als nens no és equitativa en el territori, i sovint depèn del lloc de residència i també del tipus de diagnòstic.
L’atenció en cures pal·liatives pediàtriques: una assignatura pendent també a Catalunya
Catalunya és un referent a nivell internacional en l’organització i l’atenció en cures pal·liatives per a la població adulta. En canvi, hi ha una necessitat molt clara de desenvolupar una atenció pal·liativa específica en l’àmbit de la pediatria, que arribi a tots els nens del territori que ho necessitin.
El repte suposa una alta complexitat organitzativa, econòmica i cultural, que es complica per les xifres reduïdes de nens que es troben en aquesta situació, la diversitat de malalties que pateixen i la seva distribució geogràfica per tot el país. Altres factors són la manca de professionals especialitzats i la dificultat que tenim a nivell cultural i social de parlar de la mort dels nens, que encara és un tabú.
Però la realitat és la que és: a Catalunya, cada any moren entre 400 i 500 nens, dels quals entre 250 i 300 ho fan per causa d’una malaltia que fa previsible la seva mort.
La prevalença és de 1.000 nens. És a dir, 1.000 nens i adolescents que viuen a Catalunya estan afectats per diferents malalties limitants de la seva vida que fan previsible la seva mort, i que presenten necessitats pal·liatives específiques. Es tracta sempre de situacions d’alta complexitat, i que generen un gran patiment al nen malalt, a la seva família, però també en l’àmbit comunitari i en els professionals que els atenen.
Els serveis existents, que fan un gran treball, són insuficients.
Rebre atenció en Cures Pal·liatives és un dret reconegut per a totes les persones en situació de malaltia avançada.
Hem de deixar fora als nens?
Un repte de tots: garantir aquest dret per a tots els nens
Conjuntament amb professionals de cinc hospitals de referència, des de la Fundació Enriqueta Villavecchia estem posant en funcionament d’una xarxa de suport que pugui donar una millor atenció i suport a aquestes famílies, de manera integral i per tots els nens afectats per totes les malalties limitants de la seva vida, no solament les oncològiques, a tot el territori català.
L’objectiu principal és el de garantir el dret dels infants, adolescents i joves de Catalunya afectats per malalties limitants i/o amenaçants per a la vida o de pronòstic letal, de rebre una atenció integral, tant a l’hospital com en el seu domicili, en les fases cronificades i/o més avançades de la seva malaltia, que permeti una millora en la seva qualitat de vida i una major permanència al domicili, amb el màxim confort possible i que faciliti el fet de poder morir dignament en el seu domicili si aquesta és l’opció triada per ell mateix i/o per la seva família.
“És difícil parlar de mort i de nens, ens costa, però tot i la duresa de la situació, el mal pronòstic, l’ impacte emocional…nosaltres estem parlant de vida, i de drets dels infants. No els acompanyem a la mort, els acompanyem en la seva vida”
La finalitat és clara: plantejar una opció real a les famílies que, un cop assumit el rol de cura del seu fill en situació de malaltia crònica avançada i tram final de vida, vulguin portar al seu fill a casa, si es donen les condicions tècniques necessàries, per tenir-ne cura de la millor manera possible, en el seu entorn habitual, envoltat dels seus familiars, garantint-ne una correcta assistència.
En el disseny i implementació d’aquest projecte hi ha participat molt especialment la unitat de cures pal·liatives de l’Hospital Sant Joan de Déu, que ha posat a disposició el seu model i la seva experiència en aquest àmbit. També han col·laborat conjuntament professionals de l’Hospital Materno Infantil Vall d’Hebron, l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, l’Hospital Parc Taulí de Sabadell i l’Hospital Germans Trias i Pujol.
Tot el treball realitzat ha estat possible a l’acord dels cinc hospitals participants de col·laborar en la creació d’aquesta xarxa de suport.
Equip interdisciplinar i un element sempre clau: el voluntariat
Des de l’ inici d’aquest any, la Fundació Enriqueta Villavecchia ha posat ja en marxa un equip d’atenció psicosocial que atén als nens i adolescents dels diferents hospitals, especialment en l’àmbit domiciliari.
Actualment ja s’han incorporat ja metges i infermeres dels diferents hospitals, per formar l’equip d’atenció que ha de treballar en xarxa.
Així doncs, aquest equip està format per metges, infermeres, psicòlegs i treballadors socials, que fan arribar especialment el seu suport al domicili. I com no podia ser d’una altra manera, amb el suport del voluntariat.
En el disseny del projecte s’ha tingut sempre en compte la necessitat de vetllar per un dret fonamental dels nens, també dels nens greument malalts i en fase avançada: el joc, el lleure, l’acompanyament, … Moltes de les famílies que s’atenen actualment reben ja aquest suport, que també facilita espais de descàrrega als cuidadors principals.
“Compta amb mi”: perquè poder comptar amb algú és la màgia que ens uneix a tots.
El projecte s’anomena “Compta amb mi”, i es presenta amb un vídeo pel que el grup musical Txarango ha cedit la cançó que porta el mateix nom, “Compta amb mi”, per donar a conèixer la tasca que desenvolupa aquesta iniciativa.