L’adherència als tractaments, l’empoderament dels pacients i la comunicació metge-pacient són les majors contribucions de les organitzacions de pacients als canvis socials. Així ho recull l’Anàlisi de situació, impacte social i reptes de les organitzacions de pacients a Espanya, presentat avui per la Plataforma d’Organitzacions de Pacients costat de la Direcció General de Polítiques de Suport a la Discapacitat del Ministeri de Sanitat, Serveis Socials i Igualtat.
Aquest estudi tracta de generar major coneixement, valor i transparència de les organitzacions de pacients. Donant a conèixer el seu perfil i situació actual en l’àmbit intern i extern; identificant el seu impacte social; i posant en valor els seus reptes. Per a això s’ha realitzat una enquesta a 169 associacions i fundacions de primer nivell (que treballen directament amb pacients) i a 19 federacions i confederacions estatals, considerades de segon nivell. Aquestes últimes agrupen unes 46 entitats membre de mitjana.
Les organitzacions consideren que el seu paper és clau en la sensibilització social i en la prevenció de les patologies que representen
En paraules del president de la POP, Tomás Castillo, “aquest estudi demostra l’important recorregut que han experimentat les organitzacions de pacients en aquests anys cap al coneixement i la professionalització, el que ha desembocat en el desenvolupament d’una important acció social”. “El protagonisme que han pres les organitzacions de pacients en la nostra societat demostra que volem ser part de la presa de decisions sobre la nostra salut”, ha subratllat.
MOTOR SOCIAL I ECONÒMIC
El nombre de persones ateses per les organitzacions membre de la POP va ascendir a gairebé tres milions en 2016, amb 564.812 pacients i familiars associats, 70.627 persones voluntàries, 10.343 persones contractades i amb un volum econòmic de 275m € d’ingressos i 262M € de despeses.
A més, destaca el paper de les dones com a motor de les organitzacions de pacients per la seva àmplia presència com a empleades i la seva equilibrada presència en els òrgans de govern: 8 de cada 10 persones contractades són dones i més del 50% dels càrrecs directius estan ocupats per dones.
Si atenem a les dades de l’enquesta, les organitzacions de pacients impacten en un major nombre de beneficiaris a través de les accions i serveis de sensibilització social i d’informació i orientació sobre la patologia que representen. D’altra banda, dins dels serveis assistencials, el que va atendre a un major nombre de beneficiaris va ser l’atenció psicològica, seguida de la formació a persones afectades i familiars.
Pel que fa a les dues principals prioritats que tant les entitats de primer com de segon nivell han considerat essencial afrontar trobem la sensibilització social i l’apoderament del pacient (a través de la informació i formació). Com a tercer pilar més important es troba el reconeixement de la discapacitat.
INCIDÈNCIA POLÍTICA, CAMÍ PER RECÓRRER
Els reptes del sector que es marquen les organitzacions de pacients de cara al present i futur es concreten en augmentar la seva incidència política, potenciar les relacions amb altres agents del sector i ampliar la seva base social per integrar un major nombre de persones o entitats associades. En el primer punt, les organitzacions avaluen amb un 2,18 sobre 5 la consideració de les seves propostes per part de les autoritats a l’hora d’elaborar polítiques públiques.
En aquest sentit, la directora de la POP, María Gálvez, ha detallat les principals conclusions de l’anàlisi de models de participació en altres països d’Europa, que també reuneix l’estudi, en què s’observa una desigual implantació de la participació dels pacients en els sistemes sanitaris.
La situació i organització de la participació dels pacients en els països analitzats, així com l’avanç que s’ha aconseguit a Espanya després de diverses dècades d’estancament, “ha d’impulsar de forma efectiva les accions necessàries perquè la sanitat tingui en compte definitivament la veu dels pacients en totes les decisions sobre la seva salut, des de la planificació fins a la gestió de la cartera de serveis i prestacions del SNS i la seva posada en pràctica amb els professionals sanitaris “, ha subratllat Gálvez.
Resum de l’Anàlisi de situació, impacte social i reptes de les organitzacions de pacients a Espanya.