Un estudi impulsat per la Fundació Josep Carreras contra la Leucèmia, amb el suport de Sanofi, mostra que 7 de cada 10 pacients trasplantats de mèdul·la òssia desenvolupen la MECR crònica, una malaltia poc coneguda que afecta greument la vida del pacient.
El trasplantament de medul·la òssia es una teràpia curativa per a molts casos de leucèmia i altres malalties onco-hematològiques. Gairebé el 40% de pacients que supera la malaltia a través d’un trasplantament, desenvolupa la MECR (malaltia de l’empelt contra el receptor) crònica. D’aquests pacients, set de cada deu diuen que la seva vida diària s’ha vist greument afectada per aquesta complicació. Un 82 % reconeixen que han hagut d’introduir canvis importants en la seva vida quotidiana, entre els quals destaquen renunciar a aficions o activitats socials i d’oci que abans practicaven, evitar llocs o espais concorreguts, canviar la rutina d’exercicis i adaptar l’alimentació o haver de fer servir habitualment mascareta.
A més, un 65 % dels pacients amb MECR crònica han de fer front a limitacions físiques sobrevingudes arran d’aquesta malaltia, com ara la fatiga extrema per esforços mínims i la dificultat per aixecar pes o pujar escales. La pell (72 %) i els ulls (64 %) són els òrgans més afectats per la MECR crònica, tot i que gairebé la meitat de pacients destaquen també afectacions a les articulacions i a les mucoses orals; i un 38%, al sistema digestiu.
El més complicat de patir MECR crònica és l’impacte físic, és a dir, els símptomes i els dolors associats (63 %), seguit per l’impacte emocional de la malaltia i la incertesa sobre què passarà i com evolucionarà i, per tant, per no poder fer previsions per avançat (48 %). De fet, abans del trasplantament, el 88 % de pacients treballaven, mentre que després del trasplantament només un 22 % continuen treballant. D’aquest 22 %, la gran majoria (92 %) presenten limitacions a l’hora de poder fer la seva feina, com ara problemes de concentració, limitacions físiques i necessitat de descansos freqüents. La MECR crònica és la causant d’ una de cada cinc incapacitats laborals.
Aquest estudi recull l’impacte global i múltiple en la vida de la persona que la pateix (i de la seva família) i que la converteix en una malaltia total: és multidimensional, ja que, a banda de les afectacions físiques, té impacte sobre tots els àmbits de la vida; és invasiva i sistèmica, atès que afecta múltiples òrgans i arriba a afectar l’equilibri general del cos i a limitar la vida quotidiana, i és impredictible, complexa i molt variable, i pot arribar a ser aclaparadora.
La MECR afecta profundament les famílies i cuidadors i cuidadores
Tenir un familiar amb MECR crònica impacta especialment en la salut mental de la família (en el 70 % dels casos) i en l’economia familiar (un 42 % dels casos reconeixen haver patit dificultats econòmiques, un percentatge que arriba al 61 % quan la persona malalta és menor de 35 anys).
Per primera vegada, l’estudi posa dades a l’afectació en els cuidadores i cuidadores, majoritàriament dones, i conclou que el 82 % d’aquestes persones han patit un impacte laboral directe i han hagut d’agafar-se baixes, demanar reducció de jornada o, fins i tot, deixar de treballar.
Les despeses mèdiques associades a aquesta malaltia suposen, de mitjana, entre un 10 % i un 25 % dels ingressos del pacient i no tothom rep ajuts econòmics. Un 57 % reben un ajut econòmic relacionat amb la MECR i un 61 % tenen un grau de discapacitat concedit oficialment que, en la majoria de casos (més del 80 %), supera el grau 3.
L’impacte emocional i a l’estat d’ànim
L’impacte emocional dels pacients és mixt: d’una banda, predominen emocions positives com l’agraïment (74 %), l’optimisme (57 %) o l’esperança (55 %); però també hi ha una presència rellevant de preocupacions com la por a una recaiguda (81 %) i la progressió de la MECR (62 %).
Per tot això, un 96% de pacients consideren necessari el suport psicològic, especialment durant i després del tractament, però només l’han rebut un 59 % dels pacients i un 46 % dels cuidadors i cuidadores.
La necessitat de disposar amb equips multidisciplinaris especialitzats
Pel que fa a la visibilitat de la malaltia, sis de cada deu pacients senten que és una malaltia incompresa i menystinguda, «socialment invisible», diuen. Una malaltia a la qual no es dona prou importància ni se li presta l’atenció necessària nien l’àmbit social ni en l’àmbit mèdic-clínic.
En l’àmbit social, la falta de coneixement de la MECR pot comportar que amics i fins i tot familiars minimitzin la gravetat de la malaltia i la comparin erròniament amb afeccions més comuns o en subestimin l’impacte en la vida quotidiana del pacient.
En l’àmbit mèdic-clínic, els pacients perceben que, en alguns casos, la MECR no rep l’atenció especialitzada o la urgència necessària. La manca de formació específica sobre la MECR en alguns professionals pot endarrerir diagnòstics o seguir tractaments inadequats.
Les especialitats més consultades per tractar símptomes de MECRc són oftalmologia (70 %) i dermatologia (68 %), seguides de pneumologia (42 %) i ginecologia (33 %). Malgrat això, en gairebé un 40 % dels casos no hi ha multidisciplinarietat ni comunicació entre aquestes especialitats i l’equip d’hematologia en el tractament de la malaltia.
Per això, els pacients demanen trobar un equip de professionals experts en MECR que unifiqui criteris i permeti diagnosticar, tractar i acompanyar el pacient durant tot el procés de manera integral i unificada. Però també esperen mantenir “personal de confiança”: part de l’equip oncològic i/o alguna figura que es mantingui en tot el procés que siguin referents i aportin suport psicològic i logístic.
Cal reconèixer la MECR crònica i donar-li visibilitat
La Fundació Josep Carreras treballa per aconseguir més reconeixement social i sanitari d’aquesta malaltia, que sovint queda eclipsada després del trasplantament, però que condiciona la vida de molts pacients i de les seves famílies durant anys.
La MECR crònica requereix un enfocament integral que inclogui totes les seves dimensions -clínica, emocional, social i funcional- i per això ha de ser considerada com una malaltia i no com una seqüela o efecte secundari del trasplantament.
El repte és col·lectiu: sistema sanitari, administracions públiques i societat civil han de treballar de manera coordinada per implementar solucions que responguin a les necessitats reals de les persones que conviuen amb la MECR crònica i de les seves famílies.
Font: Fundació Josep Carreras