Entrevista a Wendy Yared, directora de la European Cancer Leagues (ECL) de la qual la FECEC en forma part.
1.- Què és l’ECL, l’Associació de Lligues Europees contra el Càncer?
L’Associació de Lligues Europees contra el Càncer és una aliança de les lligues nacionals i regionals contra el càncer, com la Federació Catalana d’Entitats contra el Càncer (FECEC). El Secretariat de l’ECL es troba a Brussel·les i és una associació sense ànim de lucre.
L’ECL va ser creat el 1980 i consta de lligues membres situades per tota Europa. Des d’Islàndia fins a Turquia, les lligues uneixen els seus esforços per a lluitar contra el càncer.
L’ECL compta actualment amb 26 societats membres a 23 països europeus, el que representa més de 252 milions de ciutadans. Els nostres membres gasten en total més de 850 milions d’euros l’any per a combatre el càncer, amb una plantilla combinada de més de 2.550 persones i més de 200.000 voluntaris. Les lligues contra el càncer es financen principalment amb donacions públiques. Algunes també reben suport de les empreses privades i fons governamentals.
2.- La seva visió és la d’una Europa lliure de càncer. Com es pot fer?
La visió compartida d’ECL és aconseguir una Europa lliure de càncers. Per tal d’aconseguir això, tenim objectius estratègics sota la nostra Declaració d’Objectius Fonamentals, la qual estableix que:
La missió de l’Associació de Lligues Europees contra el Càncer és influir i millorar el control del càncer i el seu tractament a Europa a través de la col·laboració entre els seus membres en la lluita contra el càncer, i influir en les polítiques europees i paneuropees.
Objectius estratègics de l’ECL
Objectiu 1 Influenciar les polítiques sobre el control del càncer
Mantenir i enfortir la posició de l’ECL per a influir en les polítiques de prevenció i control del càncer paneuropees i de la UE.
Objectiu 2 Promoure la prevenció del càncer
Promoure la prevenció del càncer entre totes aquelles persones que viuen a Europa per tal de reduir-ne la seva incidència.
Objectiu 3 Fomentar l’accés a la detecció del càncer
Millorar l’accés als programes de cribratge del càncer científicament provats, eficaços, i amb una qualitat controlada d’acord amb les directrius de la CEE i la millor evidència internacional.
Objectiu 4 Garantir l’accés al tractament i al suport
Promoure els drets dels pacients amb càncer abordant les desigualtats i millorar l’accés als diagnòstics fefaents, al tractament, seguiment, i tots els aspectes relacionats amb el suport.
Objectiu 5 Donar suport al desenvolupament i implementació de programes de control de càncer nacionals i de registres de càncer.
Donar suport i treballar pel desenvolupament i la implementació de plans i programes nacionals de control del càncer en tots els països europeus.
3.- De quina manera està l’ECL influint en el desenvolupament de les polítiques europees de suport a la lluita i la prevenció del càncer?
L’ECL influeix en les polítiques europees pel fet de ser l’única plataforma d’intercanvi exclusivament per a les lligues membres a nivell nacional i regional.
A nivell de la UE, alguns exemples de com l’ECL contribueix a exercir pressió sobre les directives crucials, amb l’ajuda i en col·laboració amb els nostres membres, són els següents:
o Aportar informació als documents de posicionament de l’ECL en resposta a (in response to important…) importants arxius legislatius de la UE, com la Directiva sobre productes del tabac i el Reglament sobre la protecció de dades;
o Accedir a Membres del Parlament Europeu (diputats) en particular, mitjançant el grup dels Eurodiputats Contra el Càncer (www.mepsagainstcancer.org), als quals, l’ECL proporciona la Secretaria, on, a més, es convida als membres a suggerir temes de discussió parlamentària;
o Estar involucrat en la nova acció conjunta de la UE “Guia Europea de Millora de la Qualitat en el Control Integral del Càncer” 2014-2017 www.cancercontrol.eu
o Contribuir a les plataformes de concertació d’on l’ECL n’és membre (com l’Alimentació, la Nutrició i la Plataforma d’Activitat Física) amb un compromís actual sobre l’obesitat i el càncer.
o L’ECL ha estat designada per la Comissió Europea, a través d’una Subvenció de Funcionament, per difondre la quarta revisió del Codi Europeu contra el Càncer www.cancercode.eu
4.- La difusió del Codi Europeu Contra el Càncer està també dins de l’agenda de ECL. Fora del sector, diria vostè que el públic en general n’és conscient del Codi?
El Codi Europeu contra el Càncer és un projecte coordinat per l’Agència Internacional per a la Investigació sobre el Càncer (IARC) de l’OMS, i una iniciativa de la Comissió Europea per a informar a la gent sobre les accions que poden prendre per sí mateixos per tal de reduir el seu risc de contraure càncer. La actual quarta edició consta de dotze recomanacions que la majoria de la gent pot seguir sense tenir-ne coneixements especials o consells.
A l’ECL se li ha donat el mandat a través d’un/a otorgament/subvenció de la Comissió Europea per a la difusió dels missatges i informar al públic en general que, gairebé la meitat de totes les morts per càncer a Europa, podrien evitar-se si tots seguissin les recomanacions del Codi.
Un estudi de referència encarregat per l’ECL a finals de 2015 va mostrar que les poblacions europees no són conscients del Codi i que hi ha molt per fer. L’enquesta va ser realitzada entre una mostra representativa de la població de 5 estats membres de la UE (Finlàndia, França, Polònia, Espanya, Regne Unit). A cada país enquestat, es va prendre un mostra representativa de tots els adults (majors de 18 anys). Ens vam sorprendre de veure que els resultats indicaven que només un 10% dels enquestats havia sentit a parlar del codi europeu contra el càncer amb anterioritat.
Es va fer evident també, que hi havia variacions mínimes en altres factors clau com ara el gènere, l’edat i els nivells educatius més alt assolits. La variació substancial es va trobar en els nivells de coneixement del Codi en funció del país de residència: des d’un 1% al Regne Unit, al 17% de Polònia. A Espanya, només el 13% de la població enquestada havia sentit a parlar del Codi Europeu Contra el Càncer. Quan els enquestats se’ls va proporcionar el Codi Europeu Contra el Càncer, el 69% va indicar que havien après alguna cosa nova. La FECEC, com un membre de l’ECL té aquí un paper important per ajudar a crear consciència sobre el Codi.
5.- Vostè ha arribat a Barcelona per a assistir a la reunió PSWG. Quins temes s’han tractat?
El Grup de Treball de Suport al Pacient (PSWG) de l’ECL, és un grup de treball intern dels membres de l’ECL que treballen en temes relacionats amb els pacients a les seves lligues nacionals. El PSWG es reuneix dos cops l’any perquè els membres col.laborin en àrees d’interès i intercanviïn idees i millors pràctiques entre les lligues. El PSWG té quatre eixos de treball: la rehabilitació, les cures pal.liatives, el paper dels cuidadors familiars, i temes de comunicació.
El grup PSWG va celebrar la seva primera reunió de 2016 a Barcelona, Espanya, amablement organitzat per la Federació Catalana d’Entitats Contra el Càncer (FECEC). Membres de l’ECL de les lligues de Bèlgica, Xipre, Dinamarca, Finlàndia, França, Islàndia, els Països Baixos, Irlanda del Nord, Polònia, Portugal i Suïssa hi van ser presents. Els temes de discussió entre el grup van incloure la rehabilitació, els cuidadors familiars, i les necessitats psicosocials dels pacients amb càncer, així com presentacions especials per part de fundacions i entitats locals contra el càncer a la regió, i visites especials. El grup es reunirà de nou el 31 d’octubre a París.