La vida de l’Eva Ras va fer un tomb l’1 de maig del 2016. Pensant que tenia una simple laringitis perquè els símptomes eren unes dècimes de febre i “tos de gos”, va portar aquell dia el seu fill Adrià al metge perquè li receptés un xarop i així “poder passar tranquils el cap de setmana”.
Després de fer-li una analítica al CAP de Reus, on viuen, els van enviar immediatament a Barcelona, a l’hospital de la Vall d’Hebron. No van poder tornar a casa fins 1 any i 8 mesos després. El diagnòstic del petit, de 4 anys, leucèmia, va aturar el món de l’Eva i el seu marit per uns instants, però ben aviat va començar a rodar de nou i a un ritme frenètic i, com tantes famílies sacsejades pel càncer infantil, no només s’han hagut d’enfrontar a la batalla mèdica i al desgast físic i emocional que comporta, sinó també a un descomunal repte logístic.
Com fer compatibles les obligacions diàries –treballar, pagar la hipoteca, cuidar els germans– amb la nova prioritat absoluta, dedicar-se en cos i ànima al petit malalt?
Després de molts anys de lluita, el 2011 les associacions d’afectats i familiars van aconseguir que el govern estatal aprovés una prestació econòmica específica per als progenitors de menors amb càncer i altres malalties greus i, encara que fan un balanç positiu perquè permet que un dels pares es pugui dedicar en exclusiva al fill –només un dels dos i sempre que els dos treballin–, denuncien que a la pràctica hi ha massa restriccions per accedir-hi i, encara que se’n pugui fer ús, continuen faltant mans i ajuda. A Catalunya hi ha actualment 874 persones amb aquest tipus de reducció, segons les últimes dades de la Seguretat Social.
“Quan et diuen que el teu fill té càncer passes a viure en un món paral·lel que et podies imaginar que era dur però no saps quant fins que t’hi trobes”, reflexiona l’Eva. Després de diverses complicacions, l’Adrià ja és avui a casa recuperant-se del tot, seguint les proves de control rutinàries i donant a tothom una “lliçó de vida” perquè està gaudint de tot amb una intensitat “brutal”, però per arribar aquí han hagut de lluitar molt.
“No ho passes malament només perquè els nens pateixen, sinó també perquè el teu dia a dia es complica moltíssim. Jo i el meu marit vam anar alternant la reducció de jornada per cura de fills malalts amb baixes i alguna excedència, però igualment molts cops estava sola amb ell i, com que era molt petit, fins i tot tenia problemes per menjar, perquè a l’hospital no hi ha ni dinar ni sopar per a l’acompanyant i no el podia deixar sol”, recorda l’Eva. “Maldorms a la butaca nit rere nit i el dia següent no tens ni un moment per sortir de l’habitació. Psicològicament és molt dur”, remata.
Quan un sol és insuficient
Des de fa vuit anys i sempre que els dos treballin, un dels pares –també si han adoptat el menor o el tenen en règim d’acollida– pot demanar una reducció de jornada (del 50% com a mínim i fins al 99,99%) cobrant el cent per cent de la base reguladora. Com explica Isabel Albendea, treballadora social de la Fundació d’Oncologia Infantil Enriqueta Villavecchia, es tracta d’un “avantatge espectacular perquè abans només hi havia la baixa laboral comuna” i això no només representava a la llarga una reducció d’ingressos sinó molt d’estrès i incertesa perquè es depenia de la bona voluntat de cada metge i periòdicament s’havien de passar controls per certificar l’ansietat o la depressió.
“Ara està assegurat que fins al final del tractament sempre hi haurà un cuidador.” El problema, constata, és que “els dos volen estar amb el seu fill, sobretot al començament del tractament”. “Jo crec que el permís hauria de ser per als dos membres de la parella, almenys quan els petits estan hospitalitzats, perquè calen dues persones com a mínim per cuidar-lo i també perquè per a l’altre és molt dur estar treballant mentre al teu fill li estan fent quimioteràpia”, reflexiona l’Eva.
La situació es complica –i molt– quan hi ha germans. Xavier Samper i la seva dona, Zaira Ibars, viuen a Alpicat i tenen tres fills, però fa dos mesos que només es veuen el cap de setmana, ja que mitja família està desplaçada a Barcelona. Han hagut de deixar la Lucía, de 12 anys, i la Sara, de només 6 mesos, perquè l’Assier, de 2 anys, té leucèmia i l’estan tractant a la Vall d’Hebron. Com que la Zaira encara està de permís maternal perquè es va compactar el període de lactància, de moment la reducció de jornada se l’ha agafat el Xavier. “Després ja veurem.” Pas a pas. Tot just s’estan adaptant a la nova realitat. “No sé què ens falta, però pel poc que he vist tinc clar que un sol no pot amb tot això”, té molt clar el Xavier. “Si el nen és més gran potser ja es pot quedar sol un moment mentre vas a dinar, però no si són petits, perquè no t’alimenta el que menges, ho fas patint i corrents.” “Se’ns omple la boca parlant de les cures al menor i a la unitat familiar i després et trobes moltes dificultats”, lamenta.
Un dels problemes actuals, per exemple, és que la reducció de jornada retribuïda és incompatible amb l’excedència de l’altre progenitor, de manera que si tots dos necessiten estar alhora amb els menuts han de recórrer a les baixes laborals per ansietat o depressió i de nou, com abans del 2011, es torna a dependre dels metges de capçalera i els continus controls. Ho explica Pilar Verona, treballadora social de l’Associació de Familiars i Amics de Nens Oncològics de Catalunya (Afanoc). “Hi ha situacions molt estressants, com ara un trasplantament del moll de l’os, on durant tot el temps que dura el tractament, que poden ser mesos, els nens han d’estar les 24 hores del dia en una cambra d’aïllament i és un desgast brutal”, recorda. De tota manera, vol destacar, hi continua havent “forats negres”, però el permís retribuït “ha millorat molt la qualitat de vida de les famílies”.
En tot cas, a més d’escoltar i cuidar les famílies, la seva feina consisteix precisament a guiar-les. “Al començament, hi ha un impuls emocionalment molt fort que ens fa pensar en deixar-ho tot i estar tots amb el petit, però per exemple és molt important que els germans continuïn fent una vida al màxim de normal possible.” Per això és vital disposar d’una figura externa que, amb el cap fred, faci un bon treball d’anàlisi. “El trencament de la teva vida és tan radical que has d’estar molt ben assessorat per conèixer quins recursos et poden ajudar”, remarca Verona.
Tant els hospitals com les associacions com ara Afanoc i Enriqueta Villavecchia tenen personal de suport que els guien. Com que els hospitals de referència en oncologia són a Barcelona i, per tant, moltes famílies han d’estar molts mesos i fins i tot anys desplaçades, aquestes entitats també els ofereixen serveis d’allotjament per quan els nens ja no estan hospitalitzats però encara han d’estar a prop del recinte sanitari per fer cures i controls o simplement per seguretat. La Fundació Villavecchia té 7 pisos d’acollida on actualment s’hi estan 12 famílies, i a Barcelona també hi ha la casa Ronald McDonald.
A La Casa dels Xuklis, a tocar de la Vall d’Hebron, els personatges creats per la il·lustradora Roser Capdevila –anomenats així perquè xuclen les pors i els mals rotllos– van conviure un temps amb l’Adrià i ara ho fan amb l’Assier. Són 25 apartaments impecables que solucionen el problema logístic de les famílies i els intenten fer més fàcil la vida diària, amb serveis oferts per voluntaris com ara massatges i ludoteca. “El dia que vaig guardar la roba a l’armari del nostre apartament vaig plorar, em va fer connectar amb la rutina”, recorda emocionat el Xavier. Afanoc va batallar molts anys per fer realitat La Casa dels Xuklis i des que va aconseguir construir-la, el 2011, ha donat una llar i suport a 77 famílies.
Més oportunitats per als altres
Qui lluita també per millorar la qualitat de vida de nens malalts i els seus familiars és Antonio Manzanares. A ell li va canviar la vida quan tenia 38 anys, el 14 de febrer del 2000. Al seu fill Ángel li van detectar, de la nit al dia, un tumor cerebral. El van operar d’urgència i la intervenció va anar bé. Amb la seva dona van respirar tranquils. “Que innocents érem, allò acabava de començar”, relata ara. El seu fill de 2 anys tenia “un tipus de tumor molt estrany en nens i s’havia de fer una radioteràpia especial” amb uns aparells que, a l’Estat, només n’hi havia a Madrid i a Vigo, on van anar.
En aquell moment, la seva dona no treballava i ell va haver-se d’agafar una baixa per ansietat per poder estar a prop del petit. “Et sents abandonat per la ciència, per l’administració i fins i tot per la família, perquè la gent pensa que el càncer és com un constipat, i al començament ve tothom, però passen els mesos i els anys i al final estàs tu sol.” L’Ángel va morir el 2004, però la batalla del seu pare no va acabar aquí. Al capdavant de la Federació de Familiars i Amics d’Ángel Manzanares (Fadam) va lluitar juntament amb la resta d’associacions per la implantació del permís per cuidar els nens i per augmentar les ajudes per dietes i desplaçaments. També va recollir 350.000 euros i, gràcies a aquests diners, des del 2006 la màquina per tractar el tipus de tumor de l’Ángel també és a la Vall d’Hebron.
Més inversió en recerca
Com reflexiona Andrés Morales, neurooncòleg pediàtric de Sant Joan de Déu, l’altre gran repte i frustració dels pares de nens amb càncer és la poca inversió en recerca. “El càncer infantil és radicalment diferent del d’adults i és per definició una malaltia rara, ja que a Espanya hi ha 1.200 casos nous a l’any, contra els 200.000 que es diagnostiquen en adults”, indica. Segons les dades del Departament de Salut, a Catalunya es diagnostiquen cada any uns 200 casos nous de càncer infantil.
“El problema és que actualment els tractaments són altament tòxics i molt poc específics i el dany que fan en òrgans que s’estan formant deixa seqüeles importants”, explica Morales, que remata: “No n’hi ha prou dient que ja curem el 80% dels malalts, hem de curar-los cada cop millor.” Malgrat tots els entrebancs, el petit Assier passeja per La Casa dels Xuklis amb uns ulls rodons que tenen ganes de menjar-se el món i la seva mare, que el té a coll i no el deixa per res, explica amb un somriure: “Soc pediatra i el mateix que he dit sempre als pares m’ho dic jo ara: «Tot anirà bé.»”