La Fundació Josep Carreras, en col·laboració amb el Proyecto Idún, ha elaborat el primer informe en l’àmbit nacional sobre la realitat dels joves amb leucèmies agudes i limfomes agressius. L’objectiu de l’informe “Joves i leucèmia: més enllà de sobreviure” és conèixer, de la mà de més de 400 pacients i expacients diagnosticats entre els 18 i els 35 anys, com han viscut el seu procés durant i després de la malaltia, i quines han estat les seves necessitats socials i emocionals.
Cada any entre 4.000 i 5.000 joves són diagnosticats de leucèmies agudes o limfomes agressius a l’Estat espanyol. Un diagnòstic de càncer en aquesta etapa de la vida va associat a un desgast físic i emocional molt gran i complicat d’assumir, però també a unes necessitats concretes fora de l’àmbit mèdic.
Donades les circumstàncies i les necessitats socials i personals d’aquest col·lectiu, l’estudi ha estat desenvolupat amb el propòsit de conèixer amb profunditat tots els aspectes no mèdics que afecten aquest grup poblacional. Per aquest motiu, i juntament amb l’entitat Proyecto Idún i amb l’Agència d’Estudis Punto de Fuga, durant el tercer trimestre de 2021 es va desplegar una enquesta a nivell nacional amb l’objectiu final de determinar quantitativament l’impacte de la malaltia en les trajectòries vitals dels pacients, aprofundir i obtenir nous coneixements per comprendre la vivència de la malaltia i determinar quines vies podrien ajudar a reduir o pal·liar l’impacte de la malaltia per millorar la qualitat de vida dels pacients.
Resultats Joves i Leucèmia: més enllà de sobreviure’
Per a l’anàlisi global de l’impacte que produeix el diagnòstic de la leucèmia o els limfomes agressius en el col·lectiu jove, s’han analitzat aspectes clau de la trajectòria vital dels pacients dins del seu entorn social, familiar i personal. Els resultats obtinguts a l’informe han posat en relleu 8 àmbits de canvi amb els quals els pacients s’han d’enfrontar i que quantifiquen i presenten allò que aquest col·lectiu precisa per cadascun d’ells:
- ESTUDIS: La meitat dels joves posen en pausa els estudis durant una mitjana de catorze mesos. Més del 50% assenyala dificultats físiques derivades de la malaltia per estudiar i el 40% declara haver hagut de tornar a pagar taxes. En aquest aspecte, caldria disposar de facilitats per mantenir els seus estudis i adaptar-hi la rutina de tractament, així com poder reportar convocatòries d’exàmens i no haver de tornar a abonar les taxes si el tractament o seqüeles exigeixen repetir un curs.
- FEINA: A gairebé 8 de cada 10 pacients la malaltia els ha impactat negativament en l’àmbit laboral. 6 de cada 10 han d’abandonar o discontinuar la seva feina durant el tractament. Després de gairebé dos anys (vint mesos de mitjana), només 1 de cada 2 (el 53 %) s’ha reincorporat a la feina i el 30% ho farà amb condicions diferents de les que tenia. És per aquest motiu que es demana disposar d’un retorn al treball flexible, gradual i adaptat a les seves condicions mantenint les seves tasques i condicions en la mesura que les puguin dur a terme.
- CUIDADORS: El 40% dels enquestats van rebre informació prèvia sobre tràmits. A gairebé 9 de cada 10 els hauria agradat tenir més informació i ajut. En el 88% van ser els pares els qui van assumir el rol de cuidadors i 7 de cada 10 va haver de modificar el seu horari o ocupació laboral. Es precisa que els cuidadors d’aquests joves, principalment els seus pares, puguin optar a ajudes i informació per gestionar els tràmits i cures.
- ACCÉS A PRODUCTES BANCARIS I ASSEGURANCES: El 47% dels pacients ha trobat dificultats en intentar sol·licitar un préstec; el 70% en demanar una assegurança de decessos i el 83% quan intentaven contractar una assegurança de vida. Un informe de la UE revela que Espanya, juntament amb Islàndia i Malta, són els únics països que no tenen regulació específica per blindar l’accés a productes financers dels pacients supervivents de càncer. És important plantejar que els pacients amb antecedents de càncer tinguin dret a l’oblit per poder no tenir un accés limitat a determinats productes financers i d’assegurances.
- HABITATGE: El 46% dels pacients va haver de canviar de residència per rebre tractament. El 23% va haver de canviar de ciutat i el 22% tornar a casa dels seus pares. El trasllat a hospitals de referència és habitual, sobretot quan el pacient necessita un tractament més complex com és el cas dels trasplantaments de medul·la òssia, algunes immunoteràpies o assaigs clínics. Els costos d’un habitatge temporal a les principals capitals espanyoles es tornen sovint inassolibles per a moltes famílies. Es demana, doncs, que tots els pacients tinguin accés a un habitatge social o residència si s’han de desplaçar lluny del seu domicili per rebre tractament.
- SEXUALITAT/FERTILITAT: Al 78% li hauria agradat rebre informació sobre possibles efectes del tractament relacionats amb la seva sexualitat. Només 2 de cada 10 van obtenir aquesta informació. Veient aquestes xifres, es considera que els pacients rebin informació adequada sobre la seva sexualitat i sobre les oportunitats de fertilitat en el futur i si hi ha la possibilitat de criopreservar el seu esperma/òvuls abans del tractament.
- SUPORT PSICOLÒGIC: La meitat dels pacients han de buscar l’ajuda psicològica pel seu compte. 7 de cada 10 pacients afirma que quan més va necessitar el suport psicològic va ser després del tractament. El 67% hauria volgut rebre més suport psicològic. És imprescindible que tots els pacients rebin suport psicooncològic especialitzat durant i després de la malaltia.
- INFORMACIÓ: A menys d’1 de cada 10 pacients enquestats l’hospital els va derivar a grups de suport o associacions. El 79% considera positiu tenir informació, suport i grups d’ajuda. Es demana que tots els pacients rebin informació sobre serveis (socials, psicològics, jurídics, d’acompanyament…) disponibles a associacions i fundacions des de totes les unitats d’hematologia d’Espanya.
L’estudi s’ha presentat el 22 de novembre en un acte a la Pedrera de Barcelona que ha comptat amb la presència i participació d’Antoni Garcia Prat, gerent de la Fundació; el Dr. Enric Carreras, director mèdic de la Fundació; Alexandra Carpentier de Changy, responsable del Programa d’Experiència del Pacient de la Fundació; Laura Torrebadell, sòcia directora de Punto de Fuga; i Yaiza Cumelles, pacient de limfoma.