La Federació Catalana d’Entitats contra el Càncer (FECEC) va participar el passat dilluns 28 d’octubre a la jornada ‘ParticipACCIÓN’ de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP).
La presidenta de la Associació Catalana d’Ostomitzats (ACO) i vocal de la Junta Directiva de la Federació Catalana d’Entitats contra el Càncer (FECEC), Neus Cols, va intervenir al col·loqui en el qual es van tractar les ‘Claus per a potenciar la participació dels pacients en el sistema sanitari’.
En aquest col·loqui també van participar la presidenta de la Lliga Reumatològica Catalana, Elisenda de la Torre, i la vocal de la junta directiva de la Federació Espanyola de Malalties Rares (FEDER), Anna Ripoll. Totes elles van valorar “molt positivament” la creació d’aquest model d’excel·lència que busca la participació dels pacients a través de les organitzacions. Durant la taula es va debatre sobre si actualment la participació és efectiva i si hi ha barreres en la cocreació entre pacients i professionals. Les tres representants van coincidir que és important conèixer l’objectiu de la involucració; que la relació entre pacients i professionals sigui d’igual a igual; així com millorar el vincle entre associacions i hospitals amb la professionalització i apoderament de les associacions. A més, van posar l’accent que la participació sigui el més inclusiva possible i es destinin els recursos necessaris per a la formació tant de pacients com de planificadors sanitaris.
La jornada ‘ParticipACCIÓN’, celebrada al CaixaFòrum Macaya de Barcelona, va tractar sobre el model d’excel·lència dels hospitals en la involucració de pacients que busca que la seva participació sigui més global, estructurada i equitativa. Aquest projecte està dirigit a institucions sanitàries compromeses a incorporar la perspectiva i experiència del pacient en l’àmbit de la planificació sanitària. La jornada va comptar amb la participació de la secretària d’Atenció Sanitària i Participació del Departament de Salut, Gloria Gálvez; i la presidenta de la la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, Carina Escobar.
La representant del departament de salut va mostrar el seu suport i col·laboració a aquest projecte que “marcarà un abans i un després en la manera en què concebem la participació dels pacients”. I va subratllar que en involucrar als pacients des de l’inici es poden millorar els seus resultats en salut. “El camí d’aquesta transformació no és senzill, però la recompensa serà extraordinària”, va concloure.
Per part seva, Carina Escobar va afirmar que la POP va néixer amb la missió de fomentar la participació dels pacients en l’SNS i amb aquest objectiu va néixer ParticipACCIÓN. “Durant el 2023 presentem aquesta eina a totes les Conselleries de Sanitat de les CCAA i continuem treballant amb elles per a poder obtenir dades a nivell agregat. Però era necessari anar més enllà i en paral·lel hem estat treballant en l’adaptació d’aquest model per al sector hospitalari”, va apuntar Escobar. I va afegir “aquest model meso es dirigeix especialment als hospitals, amb l’objectiu que els serveixi per a realitzar una reflexió sobre el seu grau d’involucració dels pacients i contribuir així, a generar els passos necessaris per a fer efectiva la participació. Treballarem per a estendre la “Red ParticipACCIÓN” a major nombre d’organitzacions sanitàries: conselleries, agències d’avaluació, instituts de recerca, hospitals”, va subratllar.
Per a Escobar, les organitzacions de pacients són un agent clau com a representants legítims dels interessos dels pacients a Espanya. Per això, “la col·laboració entre hospitals i organitzacions de pacients permet als pacients i els seus familiars canalitzar les seves propostes i necessitats. Això suposa un repte per al SNS i requereix institucions capaces d’incorporar estratègicament el valor que els pacients poden aportar al seu funcionament”, va subratllar la presidenta.
A continuació, Yolanda Rueda, en representació de l’equip tècnic del projecte, es va encarregar de presentar el model. ‘ParticipACCIÓN’ inclou 26 estàndards o indicadors distribuïts en quatre dimensions: articulació, recursos, objectius i mecanismes de la participació dels pacients en les organitzacions sanitàries. A través d’una eina d’autoavaluació integrada en la plataforma web, les entitats poden conèixer la seva situació de partida referent al nivell d’involucració dels pacients, rebre recomanacions personalitzades per a millorar aquesta participació i compartir bones pràctiques.
El projecte també persegueix generar una xarxa, pionera en aquest àmbit, formada per entitats sanitàries a Espanya que estiguin compromeses amb l’escolta activa del pacient, per a cobrir les seves necessitats cròniques de salut i sumar el valor de la seva experiència. “En els últims mesos, han entrat 150 hospitals nous en ParticipACCIÓN per a rebre informació sobre el projecte, la qual cosa és molt bona notícia”, va apuntar Rueda.
Participació de pacients en hospitals
Durant l’acte també es van exposar dos models de participació de pacients. En l’àmbit assistencial, la coordinadora d’Atenció i Participació Ciutadana de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron, Ana Martí, va parlar sobre el model ICE (Informació, Cocreació i Estratègia) de participació de pacients i professionals de l’atenció centrada en la persona. “La millor manera d’aconseguir la humanització de l’atenció és escoltar aquesta veu activa”, va concloure Martí.
En la part de recerca, la cap del Grup d’Involucració del pacient en recerca del Institut de Recerca Sant Joan de Déu, Begoña Nafría, va exposar el Pla de participació i involucració del pacient, que pretén contribuir al fet que qualsevol medicament o tractament destinat a nens i joves tingui un enfocament centrat en el pacient pediàtric i un enfocament ètic, que asseguri els seus drets en l’àmbit de la salut.