Belén Ejarque és voluntària testimonial al Grup Àgata, entitat que acompanya dones afectades de càncer de mama
Quin tipus de voluntariat fas?
Col·laboro al Grup Àgata i faig les primeres visites de les pacients que truquen i busquen assessorament. Comparteixo la meva experiència amb elles i els ofereixo recursos i informació de totes les activitats que fem a l’entitat.
Com vas decidir fer-te voluntària?
Totes les voluntàries del Grup Àgata són afectades de càncer de mama i totes les que hi som col·laborem com podem i amb tot allò que sabem fer. Hi ha advocades que ofereixen assessorament legal, una modista que fa tallers de costura, una infermera que fa reiki, fem tallers… Cada una de nosaltres dóna el que sap fer i amb això fem tallers i activitats diferents per donar un cop de mà a les afectades i acompanyar-les durant el seu procés de tractament que és el moment més dur.
En aquest cas, jo els explico les diferents activitats que poden realitzar, què és la nostra associació, què els podem oferir, comparteixo dubtes… pensa que quan et fan un diagnòstic d’aquestes característiques, la persona entra en un món que desconeix i sorgeixen molts dubtes. Els metges no tenen temps d’explicar tot això i a vegades no poden resoldre-ho tot. Així que quan aquestes pacients, veuen algú que ha passat la malaltia i que està recuperada els dóna molta força. Per molt que els metges diguin que en aquests tipus de càncer hi ha un 90% de supervivència, jo els demostro, amb la meva persona, que aquesta supervivència és real.
En resum: comparteixo recursos, la meva experiència, dubtes sobre què passarà amb la feina, si podran treballar…?
Has parlat de dubtes. Quins són els temors més comuns?
Hem passat èpoques de tot. Hi ha gent que ha perdut la feina, persones que han agafat la baixa, hi ha problemes de reinserció laboral… però el més comú es trobar-se dones que acaben de ser diagnosticades i entren en un món nou i no saben què representa un tractament d’aquestes característiques.
El tractament espanta i existeixen molts mites com per exemple que la quimioteràpia és dolenta… Sí, amb la quimioteràpia et sents cansada un o dos dies però després remuntes. Això s’ha d’explicar, és necessari explicar-ho per alleugerir el procés. Aquests són els grans dubtes. Els expliquem què poden fer i els recomanem que facin esport (algun més recomanat que altres), i tota una sèrie d’activitats, que estan demostrades que funcionen i que ajuden en tot el procés i fan que el tractament sigui menys traumàtic, menys trastocador…
Pensa que quan et passa això se’t cau el món a sobre. Però a mesura que avances vas veient la llum i t’adones que, encara que estiguis fent tractament, pots fer coses. La meva feina, doncs, és acompanyar en aquests moments quan la persona veu que al seu voltant tothom fa vida normal i se sent molt sola. En aquests moments un no sap què fer, ni cap a on tirar. És important fer aquest acompanyament, explicar a les pacients que poden fer tallers, que hi ha grups d’autoajuda, que poden comptar amb la nostra psicooncòloga o fer activitats de yoga, sofrologia, tallers per remuntar aquesta fase.
Quan fa que ets voluntària d’Àgata?
Ja fa uns quants anys que estic a Àgata, des de 2012 i hi vaig els dilluns al matí a fer visites. A la tarda hi ha una altra persona que s’encarrega de fer-les perquè treballo.
A mi em van diagnosticar el càncer el 2008. Jo vaig necessitar molt temps per allunyar-me de la malaltia i assimilar-ho. Quan algú em deia: “Tinc la meva mare amb càncer, pots trucar-la per ajudar-la?”, doncs em costava molt parlar del tema, no podia perquè no estava forta.
Més endavant vaig notar que ja no m’afectava tant i vaig posar una mica de distància amb la malaltia i vaig decidir ajudar de la manera que ho estic fent ara. Estic molt contenta de col·laborar amb el grup Àgata. Veig que puc ajudar, que les dones surten d’allà molt reconfortades i que després d’una etapa dolenta veus com es van tranquil·litzant… Tenim converses són molt agradables i el fet de compartir la teva experiència ajuda molt…
Tens algun record especial?
A vegades són situacions molt dures. Sempre ve algú especial que té una vida increïble i que jo penso: “m’estàs ajudant més tu a mi que no pas jo a tu”.
Sóc molt dolenta per recordar cares. I quan faig les primeres visites, la gent ve amb mocadors, amb perruques… Alguna vegada hem fet algun sopar i veig que se m’acosta algú i que em ve a veure i jo em quedo en blanc perquè no sé qui és. Quan recordo la persona em quedo increïblement sorpresa del canvi físic tant bèstia que ha fet la persona des del primer moment que va venir fins després i m’agrada molt veure aquesta evolució tant positiva.
També hi ha hagut casos d’algú que ja no està aquí… Això sempre és trist. Tenim les dues cares de la moneda…
A vegades parlo amb la psicooncòloga i em diu que les pacients estan molt contentes amb les meves visites. Algunes d’elles li diuen que no volen fer activitats. “Jo l’únic que vull és tornar a parlar amb la Belén”. Això em reconforta molt.
M’agradaria destacar que des d’Àgata rebem suport d’un infermera experta en dol que cada dos mesos ens fa suport a les voluntàries que fem les primeres visites. Aquestes primeres visiten a vegades ens sobrepassen.
Expliquem a la infermera els casos que tenim i ens dóna pautes. Té molta experiència amb el dol i sempre ens dóna orientació i ens assessora sobre quin tipus d’ajuda necessita la pacient. Ens ensenya a gestionar tota la informació que, a vegades és molt dur, i ens ajuda a posar distància en els casos per poder ajudar-les millor perquè, sovint, ens veiem desbordades per la situació i no sabem com ajudar-les.
El moment més dur i difícil és durant la fase de tractament. Intentem que aquestes dones portin aquest procés el millor possible. Si et deixes et deixes endur pel cansament, llavors costa molt tornar al ritme. En canvi, si durant el tractament vas guanyant aquesta força amb diferents activitats tot és més fàcil.