A la meitat del seu mandat, l’actual president de la FECEC, Ramon Maria Miralles fa una valoració de la trajectòria que ha tingut la federació des que encapçalà la presidència el 2012. Miralles és doctor especialista en cirurgia ginecològica i oncològica i Director del Departament de Medicina i Cirurgia de la Universitat Rovira i Virgili. En aquesta entrevista, el president, ens parla d’objectius i reptes de la FECEC.
1.- El desembre 2012, va ser escollit president de la FECEC. Ara que estem a meitat del mandat quina valoració en fa?
La meva valoració és positiva. La nostra entitat ha crescut, tan pel que fa al nombre d’entitats associades, com pel que es refereix a presència de l’entitat en organismes nacionals i internacionals. S’han posat en marxa alguns estudis i, tot i la crisi econòmica existent, el pressupost ha augmentat un xic.
2.- Quin són els aspectes més rellevants?
Des de la FECEC hem obert diversos fronts, en els quals estem treballant. M’agradaria destacar-ne alguns d’ells que creiem que són importants en la línia d’ajudar a millorar la nostra tasca de suport en la lluita contra el càncer.
Per exemple, a finals d’any vam renovar la imatge de la FECEC i vam modernitzar el nostre web i logotip amb l’objectiu d’oferir un espai més actual, pràctic, útil i, sobretot, un entorn idoni per donar un millor servei als nostres usuaris i aproximar-nos més a les entitats que representem.
Cal destacar també, les dues noves incorporacions d’entitats que, des de desembre, formen part de la FECEC, el Grup Àgata i Onco Cardedeu Baix Montseny. Amb la incorporació d’aquestes entitats la FECEC passa a representar 14 entitats i es reforça com a plataforma d’unió d’associacions que treballen per millorar la qualitat de vida dels pacients amb càncer i les seves famílies.
Creiem que la feina de la FECEC també ha de ser de representació dels pacients. Per això, formem part i fem sentir la nostra veu com a membre de la Taula del Tercer Sector, en el Consell Assessor del Pla Director d’Oncologia (PDO), en el Consell de l’Associacionisme i Voluntariat de Catalunya (CAVC) on les pròpies entitats ens han escollit per representar la vocalia de l’àmbit social i també formem part del Consell Consultiu de Pacients de Catalunya (CCPC).
No obstant això, creiem que la tasca de representació no s’ha de limitar a l’àmbit territorial que representem. La Federació ha d’estar present en organismes internacionals. Per això, des de finals d’any la FECEC es va unir a la European Cancer League. Creiem que l’adhesió dins d’aquest organisme europeu ens ha de servir per oferir millors informacions i serveis a les nostres entitats federades que beneficiaran directament als pacients i familiars afectats de càncer.
A més a més, tenir representació en aquests organismes és clau per formar part d’un espai comú entre totes les associacions europees relacionades amb l’estudi i la prevenció del càncer. L’objectiu de la ECL és aconseguir una Europa “lliure de càncer”.
A banda d’això, vull remarcar una nova línia d’actuació que hem encetat, la dels supervivents de càncer a Catalunya i la consolidació del programa de Foment del Voluntariat, amb la celebració de la X Trobada de Voluntariat Oncològic i la consolidació del programa de prevenció i divulgació amb la participació de 4.000 nens.
Dins d’aquest programa de prevenció m’agradaria remarcar l’èxit de les campanya ‘nassos contra el càncer’ que ens ha permès tenir més ressò i aproximar-nos a un sector, l’esportiu, que ens permetrà continuar fent sinergies entre la prevenció i vida saludable. La darrera campanya de divulgació ‘Posem-li pebrots al càncer’ també va ser un èxit, en difusió i en recaptació de fons. Aquí m’agradaria donar les gràcies a tots els voluntaris i a totes les nostres entitats que es van implicar en la causa.
3.- Des de que vostè ha agafat la presidència s’ha iniciat el programa de Supervivents. Per què?
Hi ha moltes investigacions per millorar tractaments per al càncer però poc s’ha avançat a entendre què passa després d’haver superat la malaltia. La societat no està preparada per donar resposta a les necessitats dels supervivents de càncer i ens oblidem que cada vegada, els pacients, estan vivint molts més anys després del tractament i la majoria d’ells experimenten problemes fruit de l’estigma social que existeix sobre aquestes persones.
La FECEC va impulsar un estudi de les necessitats dels supervivents de càncer, a través del qual, vam detectar i quantificar les persones que han patit un càncer a Catalunya i les seves necessitats no cobertes. És important dir que un estudi d’aquestes característiques no s’havia fet mai a Catalunya.
Per això, creiem que hem d’estar preparats per oferir solucions i donar resposta a les necessitats dels supervivents. Molts d’ells tenen problemes en l’àmbit financer i en la reincorporació laboral i tot plegat em fa pensar que vivim en una paradoxa: per una banda, es lluita per curar el càncer però, per una altra banda, ens desentenem d’aquestes mateixes persones que fa uns moments hem curat.
Per aquest motiu, la FECEC treballa per eliminar l’estigma que hi ha sobre els supervivents de càncer, per continuar fent recerca i conèixer millor les seves necessitats.
4.- En el futur immediat en quins aspectes s’ha de concentrar la FECEC?
La FECEC ha de mantenir la seva vocació d’aixoplugar les entitats que treballen en la lluita contra el càncer a Catalunya. També hem de consolidar les activitats del programa de Foment del Voluntariat i del programa de Prevenció i Divulgació tal i com hem fet fins ara i mantenir i consolidar la nostra tasca en les accions dirigides als supervivents.