Moltes vegades, llegir la història d’algú que viu una situació semblant a la teva no només et pot ajudar molt sino que també pot oferir-te eines per viure-la de la millor manera possible. Carlos Mascarell és el pare de l’Anna, i ha escrit un llibre que es diu “Aquest any no vindré a l’escola” per explicar la seva experiència de quan a l’Anna li van diagnosticar leucèmia i del temps que va haver d’estar hospitalitzada seguint el tractament.
“Amb aquest conte volíem explicar als companys de l’Anna que aquell any no hi aniria, i que, si tot anava bé, tornaria el curs vinent. També volíem explicar la nostra experiència emocional i les fases del tractament per si pot orientar a altres famílies en aquesta situació. I per últim vol ser un agraïment a les persones i entitats que ens han ajudat durant aquest procés.”-diu la sinopsi del llibre.
Amb les vendes del seu llibre solidari, durant tot el 2020 l’Anna i la seva família han recaptat un total de 1.736,54 euros, els quals han repartit per igual entre les 5 entitats que hi apareixen i a les quals volien agraïr l’ajuda que han rebut durant tot aquest temps i col·laborar-hi d’alguna manera, de tornada. A part de la Fundació Villavecchia, també hi apareixen l’Hospital i l’Institut de Recerca de la Vall d’Hebrón, la Casa Ronald Mc Donald, la Fundació Josep Carreras contra la leucèmia i l’Associació AFANOC.
Els agraïm moltíssim aquesta aportació, i tot el que ens ajuden també pel què fa a sensibilització i a donar suport a altres famílies que estiguin passant per una situació semblant.
És molt important també que s’expliquin històries com aquesta en contes o llibres per tal que els companys i companyes de classe dels nens i nenes que pateixen una malaltia entenguin la situació des de l’escola, i puguin recolzar-los i entendre-ho millor.
En aquest sentit, des de la Fundació moltes vegades ens hem coordinat amb diverses escoles per fer arribar l’equip de psicòleg/oga i treballador/social de la Fundació per tal d’explicar als companys i companyes la situació adaptant-nos a les edats dels nens i nenes i a cada cas concret.
La tasca d’humanització hospitalària és molt important a l’hora d’ajudar a que els infants i joves visquin la seva estada als hospitals de la millor manera possible. L’Anna i la seva família van participar, per exemple, en el projecte d’humanització hospitalària SUPERBOX, que va portar a terme l’Hospital de la Vall d’Hebrón per fer diferents dissenys i poder personalitzar les caixes de sèrum, de manera que el nen/a pot triar entre diferents dibuixos segons el seu estat d’ànim d’aquell dia i escollir una etiqueta que li agradi. Podeu veure aquí la proposta de dibuix que van fer l’Anna i la seva família, i llegir més sobre aquest projecte tan bonic en aquest enllaç:
L’Anna i la seva família viuen a Reus, i per poder fer el tractament es van haver de traslladar a Barcelona. Van passar 8 mesos a la casa Mc. Donalds i més tard, també van viure un mes i mig en un dels pisos que la Fundació Villavecchia té a Barcelona. “Hi vam estar molt a gust, al pis de la Fundació; sortíem a passejar fins la Sagrada Família i ens agradava molt el barri, prop de Sant Pau; ens va ajudar a normalitzar la vida familiar, i a aportar normalitat en una situació com aquesta, on sembla que tot s’atura”- explica el Carlos.
El conte volia ajudar també amb dibuixos i explicacions a normalitzar coses com la caiguda de cabells o el portacat, i poder explicar als nens què és el que aniria passant, per poder-ho integrar. Però alhora volia també afegir-hi una guia per als pares i mares de les altres famílies que es podien trobar en la mateixa situació, en el sentit d’orientar-los en la part emocional i explicar les diferents fases que es van passant (des de la negació i la incredulitat inicial, passant per la ira o la ràbia, la negociació posterior i la tristesa i el dol per la situació).
“Recordo quan vam entrar a l’hospital que em deien ‘no et preocupis, que després en sortir en tindrà un bon record’. I jo pensava: ‘impossible… preferiria estalviar-m’ho’… però després veus que allà dins hi ha un munt de gent disposada a acompanyar i ajudar, que es celebra Carnestoltes i també es fan festes i que sí és cert que en queden records bonics de molts moments, tot i que l’experiència sigui molt dura”.
Dins del conte, en una de les pàgines s’explica que sempre li preguntaven a l’Anna què és el que més li agradaria fer quan finalment pugués sortir de l’hospital, i ella deia que el que més li agradaria era pujar en globus. Si els segueixes a Instagram, al compte @contraelcancerinfantil, hi ha un dibuix de juny de 2020 on explicaven que encara no ho havien pogut fer perquè s’havia hagut d’anul·lar a causa de la pandèmia, però ens explicaven que un altre somni de l’Anna era pujar en poni, i el que sí havien pogut fer era fer un còctel dels dos somnis i fer el mix de “pujar en poni amb un globus”; molt bona idea!
Ens fa súper felices poder explicar que finalment l’Anna, la seva germana Abril, el Carlos i l’Esther van poder pujar en globus el 21 de setembre de 2020, i que a més ho van poder fer al seu estimat Delta de l’Ebre,; les imatges parlen per sí soles, quina alegria veure-ho!
Moltes gràcies per tot, família! Des de la Fundació esperem que pugueu seguir fent realitat molts somnis més!