Molts cuidadors són parella o familiars de la persona amb càncer. Amb ella comparteixen emocions com por, esperança, ràbia, inseguretat, etc. Per això, és habitual que molts d’ells no es defineixin a sí mateixos com a cuidadors perquè és vist com un element propi de la relació familiar.
Per això, molts cuidadors poden no ser conscients del fet que la seva contribució sigui una “cura”, perquè sovint és equiparada amb tasques físiques com ajudar a aixecar el pacient, fer-li la higiene personal i ajudar-lo amb la mobilitat.
No obstant això, tenir cura també inclou algunes altres tasques, com suport emocional, gestions administratives, ajuda amb la medicació, organitzar el trasllat a l’hospital, feines domèstiques, visites mèdiques o gestionar l’assistència domiciliària, entre d’altres.
En aquest sentit, els cuidadors infravaloren tots aquests esforços i solen desatendre les seves pròpies necessitats, per la qual cosa corren el risc de sobrecarregar-se física o psicològicament en detriment de la qualitat de les cures i el suport que donen a la persona amb càncer.
Per això, és important que els professionals sanitaris, tinguin eines per saber cooperar amb els cuidadors, consultar-los, donar-los suport, i afavorir la seva relació amb el pacient a fi de millorar la qualitat de vida del cuidador i de la persona amb càncer.
Els rols dels cuidadors
Sobre aquest aspecte, el Grup de Treball de Suport Psicosocial de la European Cancer Leagues (ECL) ha elaborat una guia titulada ‘Guia pels professionals sanitaris: com donar suport i comunicar-se amb els cuidadors/es informals de les persones amb càncer’.
Un dels aspectes que remarca és la importància de que els professionals sanitaris sàpiguen distingir els diferents rols que poden tenir els cuidadors per tenir-los en compte a l’hora de comunicar-se amb ells i donar-los suport. Aquests, normalment són els següents:
1. El rol de parella que accepta tasques (informals) de cuidar i de donar
suport a la persona amb càncer a casa i a l’hospital.
2. El rol de font d’informació de primera mà diària sobre l’estat de salut, vivències i
actitud del pacient.
3. El rol de parent o amic que està emocionalment proper a la persona amb càncer.
A banda dels rols, els professionals sanitaris també haurien de saber detectar si els cuidadors tenen dificultats o no per conciliar els seus deures professionals amb els seus rols de cuidador i familiar perquè, de vegades, poden sentir aïllament social, especialment quan decideixen quedar-se a casa per cuidar.
Per tant, els professionals de la salut han de prestar atenció a les necessitats del cuidador d’una manera proactiva i atendre els cuidadors de forma separada, per preguntar sobre la seva experiència de tenir cura d’una persona amb càncer. La guia planteja una sèrie de preguntes centrades en aquests eixos:
a. Tens totes les eines (recursos) que necessites per facilitar les millors cures possibles al malalt de càncer? (per exemple: coneixements, temps, diners, suport extern)
b. Compaginar? Ets capaç de compaginar les teves responsabilitats de tenir cura amb les altres responsabilitats del dia a dia?
c. T’estàs cuidant a tu mateix? (per exemple: fer descansos de la teva tasca de cuidar, seguir un estil de vida i hàbits saludables, mantenir les teves pròpies cites mèdiques)
d. Estàs animat? (per exemple: avaluar si hi ha tristor o depressió)
Pautes pels professionals en el procés de participació
A més d’aquesta aproximació amb el pacient, la mateixa guia de la ECL estableix una sèrie de pautes per als professionals de la salut relacionades en la seva participació en el procés de tenir cura dels cuidadors. Aquestes pautes són:
- Preguntar als pacients per identificar quines són les persones de suport més importants i aconseguir el seu consentiment per implicar-los en el procés de les cures.
- Informar als pacients i cuidadors ja des del principi que l’atenció inclou també el suport als cuidadors i l’abordatge de les seves necessitats.
- Confirmar amb els cuidadors que el pacient els han proposat a ells per a aquest rol i que els expliquin les tasques i responsabilitats que hauran d’assumir, s’assegurin que estiguin disposats a acceptar aquesta responsabilitat, ho registrin a la història clínica i parlin sobre qualsevol motiu de preocupació que els cuidadors puguin tenir per acceptar aquest rol (incloent possibles conflictes amb altres membres de la família).
- Entendre que una actitud participativa és important també per raons psicològiques, ja que ofereix un reconeixement al cuidador i pot influir en la seva percepció de la càrrega de cuidar.
- Abordar per endavant la planificació de consultes relacionades amb aspectes rellevants (per exemple, el diagnòstic, altres proves i tests, opcions de tractament, efectes secundaris i conseqüències del tractament en la vida diària, comiat després del tractament, etc.), de manera que els cuidadors principals sàpiguen què pot succeir i siguin capaços de participar en aquestes consultes.
- Animar els cuidadors a estar presents a les consultes externes, i, si és necessari, adaptar l’horari de consulta per facilitar la participació d’aquells cuidadors amb feines remunerades. En cas d’ingrés hospitalari, i en cas que els cuidadors no estiguin disponibles durant les hores de visita, caldrà planificar una reunió amb el pacient i el seu cuidador fora de les hores de visita.
- Comunicar-se amb el pacient i cuidador, i oferir informació (necessària i la que els demanin) clara, en un llenguatge entenedor – verbal, escrit o per via multimèdia;
- Quan es comentin qüestions relacionades amb les opcions de tractament, promoure una presa de decisions compartides entre el pacient i el cuidador, a fi d’oferir un tractament i unes cures adaptades a les necessitats personals del pacient i de l’entorn.
- Tenir en compte que l’opinió del pacient és decisiva, i que els cuidadors només seran inclosos en aquest procés de decisions compartides després que el pacient hagi donat el seu consentiment.
- Designar un professional de la salut (d’infermeria, de treball social, etc.) com a persona de contacte i de suport del pacient i del cuidador durant el tractament, de manera que sàpiguen a qui adreçar preguntes, preocupacions o temes (presencialment, per telèfon, per e-mail, etc.), i en qui recolzar-se durant tot el procés de cures.
Alguns cuidadors poden sentir-se reticents, i fins i tot culpables, per expressar els problemes que estan patint com a resultat dels seus deures de cuidador. Per a aquesta raó, sovint es descuiden les converses profundes sobre les seves pròpies necessitats i són posposades fins el moment en que la càrrega de cures passa a ser insostenible. Per això és important que els professionals de l’àmbit sanitari tinguin en compte aquestes pautes.
Més informació sobre el tema a: ‘Cuidadors de càncer’.
Laura Morral, periodista i responsable de comunicació de la FECEC.