El passat 19 d’octubre, el registre de càncer de l’hospital del Mar celebrà el seu 40è aniversari. M’hagués agradat ser-hi i poder compartir el sentiment de feina ben feta que un assoliment com aquest genera. A tots els qui l’han fet possible, el del Mar i als qui han fet possible els altres registres que hi ha al país, Moltes Gràcies!
Com que no vaig poder assistir-hi, vull aprofitar el bloc de la FECEC per transmetre la reflexió que volia fer en l’espai de diàleg previst en l’acte. Si algú altre ja ho va fer, que em perdoni la reiteració que sospito que no serà sobrera. Espero que els responsables dels diferents registres existents a Catalunya, que possiblement també hi eren, tinguin accés a aquest blog i potser els vingui de gust aportar-hi la seva opinió.
Els registres de càncer continuen donant informació molt valuosa sobre la supervivència de les persones diagnosticades i són un complement indispensable per a la recerca de nous remeis, de noves actituds terapèutiques i de causes desencadenants. És allò que en podríem dir suport a la recerca clínica i epidemiològica. Ni que fos per això sol, defensaria davant de qui fos que s’han de mantenir, promocionar i estendre.
Els registres de càncer poblacional, el de l’Hospital del Mar no ho és (només registra el casos de càncer que es tracten a l’hospital) , donen a més la única informació fiable disponible sobre la incidència de la malaltia. És a dir, sobre la freqüència de l’aparició dels diversos tipus de càncer en una població determinada.
A Catalunya en disposem de dos que cobreixen les circumscripcions de Girona i de Tarragona i que permeten saber la “velocitat” d’aparició del càncer any rere any i estudiar l’evolució del que podem classificar com una epidèmia. Ens permet veure, per exemple, com l’evolució de l’hàbit tabàquic dels darrers anys o exposicions controlades o incontrolades a factors ambientals tenen més o menys impacte en l’aparició del càncer.
Com que no disposem d’un registre de càncer per a tot Catalunya, els registres de Tarragona i Girona permeten extrapolar amb un cert nivell de confiança els resultats a tot Catalunya. Això és força acceptable en càncers freqüents i en els que no esperem canvis importants segons el territori. Fa 40 anys, en la situació desèrtica en la que estàvem, era un progrés sideral. Ara, al contrari, trobem a faltar un registre més detallat per a tota la població de Catalunya.
Posaré un exemple: l’epidèmia, una mica amagada, de càncer de pleura, el mesotelioma, que està provocat per l’exposició incontrolada durant el final del segle passat a fibres d’amiant en la fabricació del fibrociment, la coneguda Uralita. La majoria dels processos productius d’aquest material era en zones (Cerdanyola, Gavà,..) no cobertes pels registres poblacionals existents i la manca d’un registre poblacional fa difícil el seguiment d’allò que ja he dit que pot considerar-se una epidèmia.
Però hi ha un tema tant o més important. Les xifres d’incidència ajuden a preveure els recursos diagnòstics i de tractament per diagnosticar i tractar els diversos tipus de càncer. Els registres també poden calcular la prevalença, és adir, el nombre de persones que viuen amb el càncer després del tractament, que ara coneixem familiarment com ”supervivents” i que afortunadament cada cop són més.
Això ens serveix a les entitats de la FECEC per conèixer quants supervivents, de quin sexe i edat, i de quins càncers viuen a la nostra comarca o localitat. Aquí, de nou, la manca d’un registre poblacional és un problema important. Si existís, podríem calcular directament i exactament, comarca a comarca, localitat a localitat, el volum de supervivents que hi ha a cada lloc per poder atendre millor les seves necessitats de reintegració a una vida el més autònoma possible, que és una de les nostres (moltes) feines.
Arribats a aquest punt, les i els responsables dels registres em diran que estan d’acord en tot, però que ampliar el registre poblacional a tot Catalunya exigeix un pressupost de que en aquest moment no disposen. Els demano que ens ajudem mútuament a convèncer als nostres parlamentaris i als nostres donants a entendre que aquesta és una eina important que s’està demostrant indispensable. La capacitat i les ganes hi són.
Què falta més? No ens val l’excusa dels límits de les estructures organitzatives actuals. El registre de donants de medul.la òssia, que gestiona feliçment una de les nostres entitats: la Fundació Internacional Josep Carreras, és un exemple de que poden explorar-se moltes formes col·laboratives entre hospitals, administració i entitats per assolir-ho.
Mentrestant però hi ha una cosa que s’hauria de poder fer des dels registres. El nostre acord s’ha de donar per descomptat així com el respecte a la protecció de la intimitat de les persones. Podríem mantenir actualitzades, any rere any, estimacions sobre el nombre de supervivents, és a dir de persones a qui s’ha diagnosticat la malaltia i han sobreviscut un període de temps després del tractament inicial, per a cada comarca de Catalunya?
Ja sabem que conèixer el nombre exacte de casos obligaria a tenir el registre poblacional que no tenim, però a la FECEC vàrem poder fer una estimació fa tres anys, imperfectament, sense les capacitats metodològiques dels equips dels registres, aplicant a l’estructura de població de cada comarca, les taxes de prevalença del registre de Tarragona. Sabem que és només una estimació aproximativa, però ens va ajudar a conèixer per primera vegada la càrrega de supervivents a la que s’enfronten i per qui treballen les nostres associacions.
Costaria molt que s’afegís a les anàlisi rutinàries que els registres publiquen anualment?
Ens ajudaria molt.
Gràcies.
Oriol RAMIS