La doctora Núria Pardo és especialista en oncologia mèdica, i en concret en oncologia pediàtrica. Llicenciada en Medicina per la Universitat de Navarra, va especialitzar-se en l’estudi del càncer esofàgic, gàstric, de pàncrees, colorectal i en les metàstasis hepàtiques. És autora de diversos estudis mèdics especialitzats.
Fa poc més de 25 anys, la Dra. Pardo va organitzar unes colònies per a nens malalts de càncer. Van ser els inicis de la Fundació d’Oncologia Infantil Enriqueta Villavecchia, de la qual avui dia és vicepresidenta. També segueix exercint com a oncòloga pediàtrica a l’Hospital de Sant Pau i Santa Creu.
Enguany la Fundació d’Oncologia Infantil Enriqueta Villavecchia, que forma part de la FECEC, fa 25 anys, i la Dra. Pardo en fa una valoració:
1.- Quina valoració fa d’aquests 25 anys de vida de la Fundació.
La nostra valoració és bona, estem satisfets de la feina feta. Han estat 25 anys al costat de molts nens i joves malalts de càncer, ajudant les seves famílies, detectant les seves necessitats i tractant de donar-ne resposta. Duem 25 anys impulsant avenços en el camp de l’Oncologia Infantil, impulsant la investigació i la formació per a metges.
La situació d’ara fa 25 anys era molt diferent, i hem pogut avançar i ajudar a millorar la qualitat de vida d’aquests petits i joves pacients. Ho celebrem, però som conscients també de que cal seguir caminant, i treballant de valent.
2.- Avui, quines són les principals tasques de l’entitat?
La Fundació té obertes 5 línees de treball:
Suport a les Famílies: consisteix principalment en l’acollida i allotjament en els pisos que té la Fundació prop dels hospitals per a famílies desplaçades a Barcelona per causa del tractament del seu fill, així com ajuts econòmics per a famílies que travessen per dificultats econòmiques.
Activitats i Viatges per a Nens i Joves en tractament: consisteix en una proposta variada d’activitats dins i fora de l’hospital, sortides, viatges, visites culturals i assistència a esdeveniments esportius. Cada any passem una setmana a la neu, a Andorra, també fem una sortida a Port Aventura, Campaments a Barretstown (Irlanda), i actualment hem incorporat un cap de setmana per a famílies, en el que gaudim de la natura amb tota la família, pares, germans… Les activitats constitueixen una oportunitat de lleure que no és habitual per aquests nens i joves, però és un dret fonamental de tots els nens, els dóna l’oportunitat de conèixer altres nens en situacions similars, de fer amics, de gaudir, de divertir-se, i agafen forces per seguir lluitant contra la malaltia.
Voluntariat: és el nostre pal de paller, l’eix sobre el que gira tota la feina de suport que podem oferir als nens i a les seves famílies. Anualment hi participen 300 persones. Tenim oberts diferents línies en el programa de Voluntariat. D’una banda el Voluntariat Hospitalari i Domiciliari: atenem les àrees de pediatria dels Hospitals de Sant Pau i el Germans Trias i Pujol, i, en coordinació amb els cinc hospitals de referència en oncologia infantil de Catalunya, oferim un servei d’acompanyament, joc i respir familiar a Nens que es troben llargues temporades a casa seva. Aquest programa cobreix tot el territori català, i ens dóna la possibilitat de fer arribar el suport als domicilis, on hi trobem sovint perfils de solitud i d’aïllament molt accentuats. També tenim l’equip de Voluntaris viatgers, que ens acompanyen a les activitats, un equip de voluntàries que organitzen la Fira de Nadal, i Voluntaris que ens ajuden en tasques administratives al despatx. Sense els nostres Voluntaris, senzillament, no podríem portar endavant els nostres projectes, i no seríem l’entitat que som.
Millores hospitalàries: es tracta d’un servei de suport als hospitals, ajudant-los a millorar i condicionar espais, donar equipaments, materials de joc i d’entreteniment, oferint activitats de lleure i de dinamització dins de l’hospital.
Suport a la investigació i a la Formació en Oncologia Pediàtrica. Ja fa molts anys que la Fundació col·labora activament en el manteniment del Registre Nacional de Tumors Infantils.
Creiem que es tracta d’un suport important que hem de seguir oferint. També hem apostat molt clarament per la Formació de metges en l’àrea d’Oncologia i Hematologia infantil. La fundació, cada any, atorga beques de formació per a metges perquè puguin continuar la seva especialització en aquesta àrea, al costat dels equips de referència dels diferents hospitals.
Sensibilització i divulgació: seguim explicant què és el càncer infantil, quines conseqüències té, quin és el seu impacte en el nen i en la seva família, i tractem de fer evidents les mancances que actualment hi ha en el suport a la investigació en aquesta àrea.
3.- En quin moment es troba la lluita contra el càncer infantil?
En els darrers anys hem avançat molt i les xifres ho demostren. Actualment la supervivència a cinc anys de la finalització de l tractament supera el 80 %. És un èxit de tots, però tots som conscients que cal seguir avançant. Seguim lluitant contra alguns tipus de càncer infantil que tenen molt mal pronòstic, seguim sense saber quines són les causes de molts d’ells, ara treballem per individualitzar més els tractaments, busquem la manera de que no es produeixin tants efectes secundaris als tractaments, i pensem en com podem millorar la qualitat de vida dels joves supervivents, els que han superat el càncer a la infància. Per això, per seguir investigant ens cal suport, recursos econòmics i materials. Actualment aquests recursos provenen quasi exclusivament de les aportacions privades, i moltes d’elles són d’iniciatives de persones individuals, afectades o sensibilitzades per aquesta causa.
4.- Com veu el futur immediat de l’entitat?
Doncs ple de reptes. Els nostres programes estan consolidats, però al davant ja ens plantegem nous projectes, tots ells complexes, necessaris, i molt interessants. Per exemple, hem començat a treballar amb els supervivents, amb els nois joves que, havent superat un càncer a la infància, presenten seqüeles de diferents tipus i els cal ajut.
Per a una Fundació com la nostra, complir 25 anys obliga també a reflexionar, a aturar-se un moment i pensar en la feina feta i ens els anys que venen. No volem seguir treballant només per la inèrcia que portem. El futur, el veig ple de reptes, ple de feina, de canvis necessaris, per seguir igual, treballant per ajudar a aquests nens i joves, i a les seves famílies, i per vèncer definitivament aquesta malaltia.
5.- Què els ha aportat formar part de la FECEC, Junts contra el Càncer?
Ens ha ensenyat moltes coses, ens ha aportat xarxa, entitats amigues, exemples d’altres maneres de treballar i de lluitar contra la mateixa malaltia, ens ha aportat entitats companyes en el territori. Sempre és bo, i enriquidor, tenir en compte el Treball que fan altres entitats, podem aprendre d’elles. Pensem que actualment ja no té sentit la visió individual en el nostre sector. Junts, com diu el lema d ela FECEC, tenim més força i ens hem de seguir aliant.