La Plataforma d’Organitzacions de Pacients (POP) va organitzar el passat 8 de juliol la Jornada “Jóvenes y cronicidad: escuchar, acompañar e incorporar nuevas voces», centrada en la necessitat d’incorporar la veu dels joves amb malalties cròniques en les decisions que afecten la seva vida. Arantxa de Lara, vocal de la FECEC Junts contra el Càncer, va assistir-hi en representació de l’entitat.
La trobada es va estructurar en tres blocs: una benvinguda institucional, amb la participació de Rubén Pérez, secretari d’Estat de Joventut i Infància, i Carina Escobar, presidenta de la POP; una presentació de bones pràctiques d’entitats de pacients, amb representants de la Federació Espanyola de Famílies de Càncer Infantil, la Confederació ACCU i Cardioalianza; i un espai de reflexió sobre polítiques públiques per millorar l’impacte de la cronicitat, amb la participació de Carina Escobar, Pedro Gullón i Rubén Pérez.
Al llarg de la jornada es va remarcar la importància de superar mirades excessivament proteccionistes i avançar cap a models basats en els drets, l’autonomia i l’escolta activa. També es va evidenciar que moltes polítiques adreçades a la joventut s’han dissenyat sense comptar prou amb els mateixos joves, especialment amb aquells que conviuen amb una malaltia crònica o una discapacitat.
Les experiències compartides van mostrar el valor dels espais de participació juvenil, el suport entre iguals, la formació, el lideratge i l’acompanyament en etapes clau, com la transició de l’atenció pediàtrica a l’atenció adulta. Aquest moment es va identificar com especialment vulnerable i amb necessitat de continuïtat assistencial, suport emocional i coordinació entre serveis.
Les entitats van coincidir que els joves no han de ser vistos com a receptors passius de recursos, sinó com a agents actius en la presa de decisions. Alhora, es van identificar barreres que dificulten la seva participació, com la manca de recursos, la sobreprotecció familiar, les dificultats de conciliació, l’acceptació de la malaltia o propostes poc adaptades als seus interessos.
Un dels missatges més rellevants va ser que els joves no volen ser definits únicament per la seva malaltia. Les seves inquietuds també passen pel futur, l’accés al treball, les relacions afectives, la sexualitat, la vida independent i la construcció del seu propi projecte vital.
La jornada va posar de manifest la necessitat de millorar la coordinació entre els àmbits sanitari, educatiu i social, així com de reforçar la formació dels professionals en adolescència i cronicitat. També es va reivindicar el paper de les entitats socials i de pacients com a espais d’acompanyament, participació i transformació.
En conclusió, es va subratllar que la cronicitat s’ha d’abordar des d’una mirada integral i comunitària. Escoltar els joves implica reconèixer el seu dret a decidir, opinar i construir respostes conjuntament amb les entitats, les administracions i la comunitat. La seva autonomia, el seu benestar i el seu projecte de vida han d’ocupar un lloc central en les polítiques públiques i en l’acció social.
La FECEC Junts contra el Càncer, present a la jornada de la POP ‘Jóvenes y cronicidad’
