És un fet comú afirmar que la generalització en l’ús de les noves tecnologies de la informació ha suposat una veritable revolució en l’àmbit de l’atenció sanitària.
Internet ha permès democratitzar uns coneixements reservats abans en exclusiva a la professió mèdica, facilitant a les pacients i les seves famílies la presa de decisions en tot allò referent a la cura i autocura de la seva malaltia.
En concret, investigacions realitzades per Van Uden-Kraan (2008) que va entrevistar pacients oncològiques involucrades en comunitats terapèutiques en línia, permeten concloure que de la participació en aquestes comunitats es deriven importants beneficis :
1. Sentir-se més ben informat: Participar en un grup on tant pacients com professionals comparteixen una important quantitat d’informació sobre temes d’interès en càncer. Possibilitat de preguntar sobre preocupacions i dubtes específics, interactuant amb professionals especialistes en cada un dels temes plantejats.
2. Millorar la relació amb l’equip sanitari: Una pacient millor informada és capaç d’assimilar, en major mesura, allò que diuen els doctors, efectuar les preguntes pertinents, proposar alternatives de cura i atencions i escollir entre diferents opcions terapèutiques. Tot això facilita la interacció amb els professionals sanitaris.
3. Incrementar la confiança en els plans terapèutics: La comunitat constitueix una experiència compartida. Conèixer el resultat de determinats tractaments en altres persones, solucions als seus efectes secundaris, estils de vida saludables, pautes de prevenció … tot això incrementa la sensació de control sobre la malaltia. Sentir-se acompanyada per persones que comparteixen la nostra pròpia experiència, que poden proporcionar-nos estratègies pràctiques que ajudin a abordar problemes concrets, incrementa les nostres perspectives positives i faciliten els processos d’ adaptació.
4. Facilitar l’expressió i benestar social: Patir un càncer implica en moltes ocasions centrar-se en les pròpies preocupacions i patiments. La comunitat incrementa el nombre de contactes i relacions socials, proporcionant un entorn segur on expressar el nostre món emocional sense crítiques ni recriminacions.
5. Incrementar l’autoestima: Rebre suport emocional de les pacients de la comunitat, a el mateix temps que una ofereix ajuda a les altres, genera una sensació d’utilitat i altruisme que beneficia la nostra autovaloració. Donar i rebre ajuda és en si mateix un procés terapèutic.
Tenint en compte aquestes consideracions, l’aplicació mòbil “Comunitats” és una comunitat de suport psicosocial en línia creada per la Unitat de Psicooncologia de l’Institut Català d’Oncologia amb el suport de CatSalut.
Neix amb la finalitat de donar resposta a la necessitat expressada per un alt percentatge de dones amb càncer de mama de disposar de mecanismes que permetin compartir la seva experiència amb altres dones afectades per la malaltia.
“Comunitats” és un espai virtual segur d’interacció entre pacients i professionals de l’àmbit de la psicooncologia, un espai dedicat a informar i proporcionar suport emocional a aquest grup de població oncològica.
A través de la participació activa en diferents fòrums temàtics poden reflexionar i compartir el que per a elles significa la seva experiència d’emmalaltir, rebre resposta de diversos professionals a les qüestions plantejades (psicooncòlegs, infermeres, nutricionistes, psiquiatres, treballadores socials …) i disposar d’enllaços d’interès i utilitat que faciliten informació fiable i rigorosa sobre el càncer de mama.
Els objectius que es plantegen amb la creació d’aquesta aplicació mòbil són principalment tres:
1. Proporcionar informació actualitzada i científicament validada sobre tots aquells aspectes vinculats a la diagnosi, tractament i cura del càncer de mama. Si bé la gestió de la “Comunitat” es realitza des de la unitat de psicooncologia de l’ICO, disposem de la col·laboració de diferents professionals sanitaris de la institució per abordar el càncer com un problema integral.
2. Donar i rebre suport emocional. Durant massa anys el càncer s’ha viscut des de la solitud i l’aïllament. La “Comunitat” s’institueix com un espai virtual on totes tenen l’oportunitat de manifestar les seves opinions, preocupacions, sentiments … contrastant-los amb persones que viuen circumstàncies similars a les pròpies.
3. Fer socialment visible el càncer de mama des d’una perspectiva crítica i constructiva, donant veu a les pacients com a comunitat conscienciada amb ànim de transformar i millorar l’atenció sanitària i psicosocial de les dones afectades de càncer de mama.
Un cop exposats els beneficis de participar en una comunitat virtual i els objectius que ens plantegem, cal parlar de les característiques que defineixen i dibuixen la nostra comunitat de suport psicosocial en línia:
1. Exclusiva per a pacients amb càncer de mama: Intentem que totes les dones participants, tot i que en diferents fases de la seva malaltia, se sentin identificades entre si pel fet de compartir una experiència oncològica similar.
2. Anònima: La utilització de pseudònims assegura l’anonimat; només l’equip terapèutic pot conèixer la identitat de les pacients. Entenem que aquesta condició afavoreix l’expressió segura de continguts emocionals de naturalesa personal propis del procés d’emmalaltir per càncer.
3. Accessible: Accés a través de diferents dispositius (per exemple, telèfon, ordinador, Tablet …) en un format similar a “WhatsApp®” que resulta còmode i familiar per a la pacient.
4. Immediata: Les intervencions de les pacients reben resposta en un temps raonablement ràpid. Entenem que la possibilitat d’intercanviar informació de forma eficient constitueix un gran avantatge de les comunitats en línia.
5. Participació de professionals: Centrada en facilitar un diàleg fluid, respondre als dubtes plantejats i assegurar que els continguts de la comunitat compleixen criteris científics. És important destacar que aquesta aplicació no està concebuda com 1 substitut de la visita presencial al professional ni solucionar situacions d’urgència, sinó com un complement útil de l’atenció sanitària tradicional establerta.
Enfront de l’antiga pacient passiva, dependent i acrítica, defensem una pacient activa en la configuració dels seus plans de cura, autònoma en les seves activitats de cura i amb la informació adequada per a participar en la presa de decisions al costat del seu equip terapèutic.
Entenem, en resum, que les comunitats de suport online constitueixen un valuós instrument per donar poder, facilitar els processos d’adaptació al càncer i incrementar la sensació de benestar i seguretat entre la població de pacients oncològiques.
Elisenda Escriche
Psicopedagoga en Institut Català d’Oncologia (Programa E-Health ICOnnecta’t).
Claudia Villanueva
Psicòloga en Institut Català d’Oncologia (Programa E-Health ICOnnecta’t).
Per a més informació: iconnectat@iconcologia.net