La ministra ha informat dels avenços en la tramitació del nou reglament i ha confirmat que s’hi han incorporat diverses propostes presentades durant el procés de participació pública, amb l’objectiu de millorar el text abans de la seva aprovació definitiva. També ha assegurat que la reforma ampliarà drets i que cap família perdrà aquesta prestació.

El nou reglament substituirà la normativa vigent des de 2011 i pretén adaptar la prestació a les necessitats actuals de les famílies. Entre les principals novetats hi ha una regulació més ajustada a les diferents realitats familiars, l’ampliació dels terminis de revisió i pròrroga del subsidi, el reforç dels mecanismes d’acreditació i supervisió mèdica, l’adaptació a la situació de les persones treballadores autònomes i l’actualització del llistat de malalties greus que donen accés a la prestació, incorporant noves patologies segons l’evidència científica.

Arran del procés de participació pública, també s’han introduït millores com la possibilitat que els informes de pròrroga siguin emesos pel metge d’atenció primària, la compatibilitat de la prestació amb les pràctiques formatives dels fills i filles afectats, la simplificació del formulari de sol·licitud, una millor definició de les situacions assimilades a l’ingrés hospitalari de llarga durada i la creació d’un espai específic al web de la Seguretat Social per facilitar la informació i l’atenció a les famílies.

Llegir més

La entrada El Ministeri d’Inclusió trasllada els avenços de l’esborrany del reglament de la prestació per a la cura de menors afectats per càncer se publicó primero en Junts contra el càncer - FECEC.

La entrada La FECEC Junts contra el Càncer, present a la jornada de la POP ‘Jóvenes y cronicidad’ se publicó primero en Junts contra el càncer - FECEC.

Els sarcomes són un conjunt de tumors poc freqüents que s’originen als ossos o als teixits tous, com els músculs, el greix, els tendons, els vasos sanguinis o els nervis. Tot i representar aproximadament l’1% dels càncers en adults, tenen una incidència més elevada en infants, adolescents i adults joves. Hi ha dos grans grups de sarcomes: els sarcomes de parts toves (SPT), que es desenvolupen als teixits tous de l’organisme, com ara els músculs, els tendons, el greix o els vasos sanguinis, i els sarcomes ossis, que s’originen als ossos. Els tumors de l’estroma gastrointestinal (GIST), tot i que tècnicament formen part dels sarcomes de parts toves, es consideren una categoria diferenciada per les seves característiques diagnòstiques i terapèutiques específiques.

Actualment, l’Organització Mundial de la Salut (OMS) reconeix més de 150 subtipus de sarcoma. Aquests tumors poden aparèixer en qualsevol part del cos, tot i que aproximadament el 60% es localitzen als braços o a les cames, el 30% al tronc o a l’abdomen i el 10% restant al cap o al coll.

Els sarcomes de parts toves (SPT) són tumors poc freqüents. Representen aproximadament l’1% de tots els tumors malignes i són responsables d’un 2% de les morts per càncer. A la Unió Europea, la seva incidència estimada és d’uns 5 casos nous per cada 100.000 habitants i any.

Els SPT són lleugerament més freqüents en els homes que en les dones i poden aparèixer a qualsevol edat, incloent-hi infants i adolescents. Tot i això, en la població adulta la major incidència se situa entre els 40 i els 60 anys. En la majoria dels casos diagnosticats no s’identifica cap factor de risc conegut.

Pel que fa als sarcomes ossis, també són tumors molt poc freqüents i afecten principalment infants, adolescents i adults joves. La seva incidència s’estima en 1 cas nou per cada 100.000 habitants i any. Malgrat la seva baixa freqüència, constitueixen la cinquena causa de càncer entre els adolescents i els joves d’entre 15 i 19 anys. En aquest grup d’edat, més de la meitat dels sarcomes ossis corresponen a osteosarcomes, aproximadament un terç són sarcomes d’Ewing i menys del 10% són condrosarcomes. El sarcoma d’Ewing és molt poc habitual en adults. En canvi, l’osteosarcoma presenta una distribució bimodal segons l’edat, amb dos pics d’incidència: un primer entre els 13 i els 16 anys i un segon a partir dels 65 anys.

La Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM) publica, dins la seva campanya «En oncología, cada avance se escribe en mayúsculas», aquesta infografia amb els diferents avenços mèdics en el camp dels sarcomes.

La entrada 13 de juliol, Dia Mundial del Sarcoma se publicó primero en Junts contra el càncer - FECEC.

L’estudi avaluarà el seu potencial en nens, nenes i adolescents amb neuroblastoma en recaiguda o sense resposta al tractament i altres tumors sòlids agressius, amb l’objectiu de desenvolupar teràpies més eficaces i menys tòxiques per al càncer infantil.

Els tumors sòlids pediàtrics, com el neuroblastoma, el sarcoma o certs tumors extracranials, continuen sent una de les principals causes de mortalitat per càncer en la infància i l’adolescència. Tot i que els tractaments actuals han millorat la supervivència, continuen sent molt agressius i deixen seqüeles físiques i emocionals importants. Cada any, més de 6.000 infants són diagnosticats amb tumors sòlids a Europa, i aproximadament uns 1.000 són d’alt risc amb opcions de tractament molt limitades o inexistents.

PHOENIX té com a objectiu traslladar aquests resultats en beneficis clínics per als pacients pediàtrics. Per això, el projecte durà a terme el primer assaig clínic de fase I/II amb el fàrmac en infants amb neuroblastoma en recaiguda o refractari i altres tumors sòlids agressius. L’assaig es basarà en els resultats de l’estudi ETNA, actualment en marxa, amb el qual es determinarà la dosi del fàrmac per iniciar l’assaig.

En l’assaig, que es preveu que comenci l’any vinent, participaran uns 50 pacients d’entre 6 mesos i 18 anys amb tumors sòlids en recaiguda o sense resposta al tractament, per als quals no hi ha altres opcions terapèutiques.

L’estudi avaluarà el fàrmac en combinació amb quimioteràpia o immunoteràpia, ja que estudis previs han demostrat que pot potenciar l’acció d’aquests tractaments sense afegir toxicitat. Els principals objectius seran establir la dosi recomanada del fàrmac i estudiar la seguretat i l’activitat antitumoral.

La entrada Vall d’Hebron lidera un projecte europeu per provar un nou fàrmac més eficaç i menys tòxic contra el càncer infantil se publicó primero en Junts contra el càncer - FECEC.

Les partícules fines (PM2.5) són especialment perjudicials, ja que augmenten el risc global de patir càncer en un 11% i incrementen la mortalitat. Els riscos més elevats afecten les comunitats properes a zones industrials i les llars amb menys recursos que utilitzen combustibles sòlids.

La contaminació de l’aire és un factor de risc de càncer prevenible, però el coneixement del seu impacte més enllà del càncer de pulmó encara és limitat. L’evidència actual és suficient per impulsar l’acció: ja hi ha mesures eficaces i basades en proves que poden reduir la contaminació, prevenir càncers, salvar vides i aportar beneficis addicionals en altres malalties no transmissibles (MNT), com les malalties cardiovasculars, l’asma i la malaltia pulmonar obstructiva crònica.

Tot i que més de 140 països ja han establert estàndards de qualitat de l’aire, només un terç els està fent complir, cosa que posa de manifest una bretxa crítica entre la planificació i la implementació.

Descarrega aquí l’estudi Clean air in cancer control: An overview of the evidence.

La entrada Un nou informe posa de manifest l’evidència creixent que vincula la contaminació de l’aire amb múltiples tipus de càncer se publicó primero en Junts contra el càncer - FECEC.

La recerca del càncer infantil avança i ja sobreviuen un 84% dels infants diagnosticats (segons el RETI-SEHOP), però els supervivents s’han d’enfrontar sovint a seqüeles del tractament i a reptes psicosocials diversos. Per conscienciar la societat sobre aquest problema creixent, la Fundació Villavecchia organitza la 2a jornada gratuïta “El futur existeix” de joves supervivents de càncer infantil, que tindrà lloc el dissabte 30 de maig de 2026 a la CASA CUPRA Raval de Barcelona.

Després de l’èxit de la primera edició, repetim aquest esdeveniment pioner, impulsat per joves i adults que han superat un càncer en la infància i que en algun moment han rebut atenció i acompanyament per part de la Fundació Villavecchia. Serà un espai per compartir la seva experiència amb la societat i reflexionar sobre els reptes que han d’afrontar un cop superada la malaltia.

L’acte serà presentat de nou per la comunicadora Maria Bassegoda, supervivent de càncer infantil (sarcoma d’Ewing), que hi aportarà la seva visió crítica. També comptarà amb la participació de professionals de la medicina i de l’educació, germans d’infants amb malalties greus, i joves i adults supervivents que debatran sobre la transició entre l’etapa mèdica i la vida quotidiana, l’acompanyament emocional i social, i els recursos necessaris per garantir una millor qualitat de vida després del càncer. Descobrirem històries vitals sorprenents, entendrem els neguits i preocupacions dels expacients i reflexionarem sobre com millorar l’atenció als infants i joves que sobreviuen a malalties tan complexes.

Quatre taules per parlar de la vida després del càncer

• 9.30 h. La jornada s’obrirà amb la benvinguda de la Dra. Núria Pardo, presidenta de la Fundació Villavecchia; la Sra. Anna Varderi, gerent de la Fundació, i la Sra. Marta Villanueva, regidora de Salut de l’Ajuntament de Barcelona.

• 10 h. La primera taula estarà formada per professionals mèdics i educatius, abordarà les principals dificultats en la transició a l’etapa adulta dels joves supervivents, els desavantatges a l’hora de reprendre la vida educativa o laboral i les principals barreres al llarg de la formació acadèmica o professional.

• 10.30 h. En la segona taula, formada per adults d’entre 38 i 40 anys que van patir un càncer en la seva infància, es posarà el focus en les dificultats a llarg termini que han hagut d’afrontar aquests expacients (com ara la contractació d’assegurances mèdiques) i es parlarà de conceptes com el dret a l’oblit oncològic.

• 11.45 h. Després d’una pausa pel cafè, la tercera taula, formada per joves amb germans que pateixen o han patit un càncer, ens introduirà les necessitats i les preocupacions dels “grans oblidats”: els fills i filles que queden en un segon pla quan la prioritat dels pares és la cura de l’infant amb una malaltia greu.

• 12.20 h. La darrera taula rodona estarà formada per joves d’entre 17 i 26 anys que han superat un càncer amb seqüeles. Es donarà la paraula a tres protagonistes per parlar de com s’afronta l’adolescència i l’etapa adulta després del càncer, com és la tornada al món educatiu o l’entrada al món laboral, i altres reptes dels quals sovint no es parla.

• 13 h. La jornada es tancarà amb una xerrada d’Enrique Conches, amb més de 30 anys d’experiència en lideratge tecnològic, referent en l’aplicació de metodologies disruptives. Graduat per la Stanford School of Business en Estratègia d’Innovació i Lideratge, s’ha format en design thinking i és especialista certificat en LEGO® SERIOUS PLAY®. Compagina la seva activitat professional amb la docència universitària, on ensenya com transformar la mentalitat de les organitzacions i les aules a través de la creativitat.

Dades clau de la jornada

• Data: Dissabte 30 de maig de 2026
• Lloc: CASA CUPRA Raval (Pg. de Gràcia, 109. Barcelona)
• Horari: de 9.30 a 13.30 h.
• INSCRIPCIÓ GRATUÏTA

La entrada Inscripcions obertes per a la 2a jornada “El futur existeix” de supervivents de càncer infantil se publicó primero en Junts contra el càncer - FECEC.

Cada setmana, un adolescent o jove adult rep un diagnòstic de càncer a l’Hospital Universitari Vall d’Hebron. Es tracta d’una malaltia poc freqüent en aquesta franja d’edat, dels 15 als 26 anys, però el seu diagnòstic té un fort impacte i unes característiques clíniques i necessitats assistencials específiques que requereixen un abordatge diferenciat. L’estiu passat, amb vint anys, va ser diagnosticada d’un tumor cerebral específic de l’edat adolescent. La derivació a la consulta oncològica per a adolescents i joves adults de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron li va permetre accedir a un assaig clínic pediàtric al qual no hauria pogut optar com a pacient adulta.

Per donar resposta a aquestes necessitats, fa quatre anys l’Hospital Universitari Vall d’Hebron va posar en marxa la primera consulta especialitzada de l’Estat amb dues professionals d’Oncologia Mèdica i d’Oncologia Pediàtrica, un model integral d’atenció, que combina l’expertesa de les dues especialitats, ajusta el diagnòstic i el tractament a cada cas, i facilita l’accés a assajos clínics i teràpies innovadores. En aquest context, aquest 20 d’abril, el campus ha celebrat la I Jornada “Càncer en l’adolescent i l’adult jove: per què necessiten atenció especialitzada”, amb la participació de prop de dos-cents participants, en format presencial i en línia. Professionals, pacients i famílies, han compartit el seu coneixement i experiència, posant en valor les necessitats d’aquest col·lectiu. El president de l’AFANOC, Miguel Javaloy, ha intervingut en la cloenda, tancant la Jornada.

Actualment, la Unitat AYA atén prop de 100 pacients anuals. “Fem unes 40 primeres visites cada any i donem aproximadament entre 25 i 30 nous diagnòstics”, ha compartit el Dr. Lucas Moreno, cap del Servei d’Oncologia i Hematologia Pediàtriques.

Més enllà de l’atenció mèdica
El diagnòstic d’un càncer en aquestes edats altera projectes vitals incipients. Irromp en un moment de construcció personal i social. Per tant, l’acompanyament i l’atenció emocional i social formen part de l’abordatge.

Gràcies a l’AFANOC, l’equip compta amb un treballador social, una psicòloga i una neuropsicòloga, els quals han intervingut en aquesta primera Jornada organitzada conjuntament amb l’Hospital Vall d’Hebron.

La neuropsicòloga de l’AFANOC, Estela López, en la seva intervenció, ha remarcat la necessitat de tenir Unitats sanitàries especialitzades degut a què els adolescents i joves adults tenen unes característiques psicosocials concretes i així se’ls pot oferir una millor atenció i acompanyament. “En el meu cas, l’avaluació neuropsicològica permet entendre millor les dificultats dels pacients AYA i oferir-los eines que millorin la seva qualitat de vida”, ha dit.

En el marc d’aquesta Jornada, la psicooncòloga Chiara Casini, ha subratllat que l’acompanyament psicològic és especialment rellevant en una etapa vital marcada per la construcció de la identitat i l’autonomia. “Aquest acompanyament es focalitza en analitzar l’impacte emocional del diagnòstic i dels tractaments, la gestió de la incertesa i el malestar associat i també els reptes específics que se’n puguin derivar com la reconstrucció de la identitat després de la malaltia”.

Per la seva part, Marc Sánchez, treballador social sanitari de la Unitat AYA, ha donat a conèixer els àmbits d’intervenció en què incideix la seva figura com són l’educatiu, el de benestar social, el laboral i econòmic i el familiar. Sánchez ha parlat que els adolescents i joves adults sovint es troben amb un “limbo assistencial” per raó de la seva edat i en una situació d’iniquitat on els recursos pediàtrics ja no són accessibles i els d’adults no s’adeqüen a les necessitats.

La entrada AFANOC participa a la primera jornada sobre càncer en adolescents i joves adults (AYA) de l’Hospital Vall d’Hebron se publicó primero en Junts contra el càncer - FECEC.

La Festa Torneig Joan Petit, amb més de 25 anys d’història, és un homenatge als infants que lluiten o han lluitat contra el càncer i una jornada de convivència, valors i compromís social. Hi participen nens i nenes de 3 a 6 anys, que juguen partits no competitius en un ambient lúdic i educatiu.

L’esdeveniment està impulsat pel CE Vendrell, l’Ajuntament del Vendrell i Amics Joan Petit Nens amb Càncer Fundació, amb la col·laboració d’entitats del territori, i té com a objectiu principal la divulgació i recaptar fons per a la recerca en oncologia pediàtrica.

El passat dimecres 25 de febrer El Vendrell va acollir l’acte de presentació oficial de la Festa Torneig on va tenir lloc el tradicional «traspàs de cullera», el gest simbòlic mitjançant el qual la seu anterior, Cassà de la Selva, cedeix el relleu a El Vendrell com a municipi organitzador de l’edició 2026.

La entrada 30 de maig: 26a Festa Torneig Joan Petit Nens amb Càncer se publicó primero en Junts contra el càncer - FECEC.

Professionals de Vall d’Hebron, de l’AFANOC (Associació de Familiars i Amics de Nens Oncològics de Catalunya) i altres especialistes en l’atenció oncològica a aquest col·lectiu compartiran coneixement sobre epidemiologia, models assistencials i suport psicosocial, així com pacients i famílies ens faran partícips de les seves experiències.

La trobada inclourà taules de debat per reflexionar sobre els principals reptes assistencials i psicosocials d’aquests pacients en aquesta etapa de vida, posant en valor un model d’atenció integral centrat en les necessitats dels joves amb càncer.

Aquest serà el programa de l’acte.

Per assistir presencialment, cal inscripció prèvia a través d’aquest enllaç.

Per seguir la jornada en línia, a través del següent enllaç: https://gencat.zoom.us/j/83336041470

La entrada L’AFANOC i l’Hospital Vall d’Hebron organitzen la Jornada de càncer en l’adolescent i l’adult jove se publicó primero en Junts contra el càncer - FECEC.

Enguany, la festa compta amb una gorra solidària dissenyada per l’il·lustrador Joan Turu, que simbolitza el valor de l’acompanyament i la complicitat. La gorra es podrà adquirir en tallatge infantil i adult el mateix dia de l’esdeveniment, així com als diferents punts de venda habilitats a la ciutat de Lleida i en diverses poblacions de la província.

• Dia: 15 de març de 2026
• Hora: De 10.30 h a 13.30 h.
• Lloc: Turó de la Seu Vella, Lleida. Hi haurà servei d’autobús gratuït per pujar a la Seu Vella. Consulta el recorregut AQUÍ!

PROGRAMA DEL DIA

• 10.40 h: Rua d’inici de festa amb la Batucada, La Revolta, les Mascotes Plusi i Marraquet Bomber.
• 11.10 h: Benvinguda a càrrec dels BETA, uns personatges d’èxit del Super3 (SX3). Són quatre músics i creadors de continguts que viuen aventures extraordinàries en un antic magatzem. La Kai és una gamer valenta i desordenada a parts iguals. El Jan, un ballarí amant de les bromes i els mangues. La Lola és escriptora i l’apassiona resoldre misteris. I el Grau és el científic del grup i el més cagadubtes. El seu grup de música, amb una desena de temes disponibles a totes les plataformes, és conegut per les seves cançons ballables plenes d’energia i optimisme.
• 11.25 h: Animació infantil amb Rikus.
• 12.30 h: Lectura del manifest de l’AFANOC i acte simbòlic
• 12.50 h: Sorteig solidari dinamitzat pels BETA.
• 13.15 h: Fi d’escenari amb els BETA.

Durant la festa, infants i famílies podran gaudir d’una varietat de tallers i activitats diverses les quals són possibles gràcies a la col·laboració d’entitats, empreses, particulars, etc.

Aquest any hi haurà una novetat: juntament amb Donants de Sang, s’habilitarà un espai perquè les persones que vulguin puguin donar sang.

Per acabar la jornada, es realitzarà un sorteig de diferents premis, gràcies a la col·laboració de diferents empreses i institucions.

Compra la teva gorra aquí!

La entrada Posa’t la gorra a Lleida amb l’AFANOC se publicó primero en Junts contra el càncer - FECEC.